Van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Change thinking, change practice, change services Congres van de World Association for Psychosocial Rehabilitation (WAPR)

10 – 13 november 2012, Milaan Voor de elfde maal organiseerde de WAPR een groot internationaal congres. Centraal thema was verandering, zowel in denken en doen, als in het verlenen van diensten in het kader van psychosociale rehabilitatie en herstel. Aanwezig waren 1448 deelnemers uit 70 landen. Daaronder waren 365 medici, 819 andere beroepsbeoefenaren, 136 cliënten, 75 verwanten en 55 studenten.

Het aanbod was enigszins overweldigend. Verspreid over een groot congrescentrum waren er 69 symposia, 3 hoofdsprekers, 2 rondetafelconferenties, 59 themabijeenkomsten met 211 presentaties, 15 meet the expert bijeenkomsten, 14 videopresentaties en 236 posterpresentaties. Bij de grotere bijeenkomsten was gezorgd voor simultaanvertaling in Engels, Frans, Spaans en Italiaans.

De WAPR vermeldde met trots zich niet te hebben laten sponsoren door commerciële bedrijven. De deelnemers waren afkomstig uit 75 landen verdeeld over 5 continenten. De grootste vertegenwoordiging leverde Italië (778 mensen). Opmerkelijk is dat in de top 10 van deelnemende landen 3 Scandinavische landen zitten met in totaal 112 mensen. Uit Nederland kwamen 25 deelnemers. Opvallend is dat Kazachstan werd vertegenwoordigd door 14 deelnemers, hetgeen meer is dan Duitsland en Zwitserland samen (elk 6) en dat Nieuw-Zeeland en Rusland beide slechts 1 vertegenwoordiger hadden.
Tijdens de openingssessie werd de voorste rij bevolkt door heren in pak en das, in contrast tot de rest van de zaal waar nauwelijks een pak, laat staan een das viel te bespeuren. Onder deze heren bevond zich het hoofdbestuur van de WAPR, vooral bestaand uit Zuid-Europeanen en Aziaten. Voorzitter van de WAPR is een vrouw uit de Filipijnen, Lourdes Ladrido Ignacia, een professor in de psychiatrie. Zij verzorgde op de eerste dag de hoofdtoespraak waarin zij inging op de rol van de omgeving bij het ontstaan van psychische aandoeningen. Zij behandelt slachtoffers van natuurrampen en beschreef de casus van een vrouw die na een geschiedenis van misbruik en scheiding, na een natuurramp instortte en een psychiatrische diagnose kreeg. Zij concludeerde dat psychische aandoeningen vooral als een sociaal verschijnsel moeten worden beschouwd.
In een volgende plenaire sessie betoogde de Marokkaanse N. Berkallil dat terwijl in het westen in de psychiatrie bedden worden afgebouwd, er in de landen aan de zuidflank van de Middellandse Zee juist sprake is van uitbreiding. Daarbij moet worden aangetekend dat het beddenaantal in het westen nog altijd veel hoger is. Casablanca telt 150 bedden op 3,5 miljoen inwoners, terwijl er in Europa gemiddeld 10,5 bedden zijn per 100.000 inwoners. Wetenswaardig is dat Mauritanië beschikt over drie psychiaters. In dit kader werd ook vermeld dat men in Japan beschikt over 340.000 bedden, waarvan 90% in privéklinieken. 100.000 daarvan worden langer dan 10 jaar bezet door dezelfde persoon. In Japan wonen 127 miljoen mensen.
Een interessante ontwikkeling doet zich voor in Brazilië. De heer P. Delgado, directeur van het regeringsonderdeel dat verantwoordelijk is voor de ggz, liet weten dat in zijn land het aantal bedden tussen 2001 en 2010 is gedaald van 53.000 naar 33.000. De Braziliaanse ggz heeft het roer omgegooid, is kleinschaliger geworden en levert zorg op maat. Congresvoorzitter A. Barbato noemt Brazilië een goed voorbeeld.
G. Thornicroft ging in op de drie ggz-problemen die volgens de Wereldgezondheidsorganisatie aandacht behoeven. Ten eerste onderbehandeling (in de VS ontvangt 33% van mensen met een psychische aandoening behandeling, in Europa 25% en in Nigeria 2%), ten tweede voortijdig overlijden (de levensverwachting van mensen met psychische aandoeningen is 15 tot 20 jaar lager en dat blijft de laatste twintig jaar onveranderd) en ten derde stigma en discriminatie (in een studie zegt 79% van de mensen met depressie het laatste jaar stigma te hebben ervaren).
Volgens A. Klunderud uit Noorwegen is ook in haar land stigma een groot probleem, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een verzekering, het verkrijgen van een visum of een rijbewijs en bij het zoeken naar werk.
Op de tweede dag wees C. Harding uit Amerika er op dat inmiddels 2400 mensen met schizofrenie gedurende een periode van 20 a 30 jaar in wetenschappelijke studies gevolgd zijn en dat blijkt dat van hen tussen de helft en twee derde in de loop der tijd totaal herstelt of significant verbetert. Criteria daarbij zijn afwezigheid van symptomen, normaal gedrag, normaal medicatiegebruik, wonen in de maatschappij en het hebben van werk en relaties. Van totaal herstel is sprake wanneer aan alle criteria wordt voldaan en van significante verbetering wanneer er aan slechts een ervan niet wordt voldaan. Daarnaast presenteerde Harding twintig vragen die men kan stellen wanneer mensen niet verder komen met hun herstel en pleit zij ervoor om per individu steeds kritisch na te gaan of de voordelen van medicatiegebruik opwegen tegen de nadelen. Daarbij haalt ze een studie aan waaruit blijkt dat 72% van de patiënten stopt met medicatie naar aanleiding van klachten over de (bij)werking en noemt ze de 25 jaar kortere levensverwachting van mensen met schizofrenie, die in verband wordt gebracht met het metabool syndroom, waarbij medicatiegebruik een rol speelt. Zij  adviseert spaarzaam te zijn met medicatie. Sommige mensen met schizofrenie hebben volgens haar geen medicatie nodig, sommige langdurig wel en 60% voor een korte periode.
Wat medicatie betreft was er ook een presentatie van de Engelse J. Moncrieff, verbonden aan een Londense universiteit en betrokken bij het ‘critical psychiatry network’ (www.criticalpsychiatry.co.uk). Zij stelde vast dat er meer en meer antipsychotica worden voorgeschreven en stelt dat deze middelen geen effect hebben op de aandoening, maar alleen op het gevoel van de patiënt. De Duitser Stefan Leucht toonde zich in een volgende presentatie minder kritisch over medicijngebruik. Volgens hem zijn antipsychotica zeer effectief bij het voorkomen van terugval bij mensen met schizofrenie. Leucht vertelde vooraf veel banden te hebben met de farmaceutische industrie. Zijn landgenoot A. Bechdolf bestudeerde vroege interventies om het ontstaan van een psychose te voorkomen. Zijn conclusie is dat in de zogenaamde kritieke periode zou moeten worden begonnen met cognitieve gesprekstherapie of psychosociale interventies en niet met medicatie. Hij adviseert het gebruik van Omega 3 (visolie) en slechts in het uiterste geval medicatie.

Meer en meer antipsychotica

De Fransman Alain Topor, reeds jarenlang werkzaam in Zweden, ging in op de rol van hulpverleners bij herstel. Hij stelt, daarbij verwijzend naar meerdere onderzoeken, dat het meest bepalend voor de uitkomst van een behandeling de kwaliteit van de relatie tussen cliënt en hulpverlener is en niet de geleverde interventie zelf. Als werkzame factoren noemt hij warmte, vriendelijkheid, aardigheid, hoop, eerlijkheid, continuïteit, de wil te luisteren, respect, plezierige en leuke omgang en oprechte belangstelling. Hij noemt vervolgens enkele voorbeelden van hulpverleners die door hun cliënten als herstelondersteunend werden ervaren. Opvallend daarbij is dat de betreffende hulpverleners dingen deden die eigenlijk buiten hun reguliere verantwoordelijkheid gaan of zelfs de professionele gedragsregels oprekken. Het gaat volgens Topor uiteindelijk om de hulpverlener als mens en minder als specialist. Hij spreekt daarbij van de deïnstitutionalisering van de professionele rol. Zijn visie bleek te worden gedeeld door M. Farkas en M. Slade. Eerstgenoemde breekt een lans voor de oudere hulpverlener. Volgens haar is een jongere vaak minder flexibel en zoekt hij zekerheid in protocollen en netjes doen wat hij geleerd heeft. Dit terwijl flexibiliteit juist nodig is om je echt open te stellen voor de ander, los van een eigen agenda. Farkas benadrukt dat het bij herstelondersteuning niet zozeer gaat om wat de hulpverlener doet, maar om hoe hij het doet. Slade vraagt zich af of de interactie tussen cliënt en hulpverlener eigenlijk niet de interventie is. Hulpverleners zouden daarom moeten veranderen en hij vindt dat zij daartoe het initiatief moeten nemen, samen met hun cliënten, en stelt: ‘Als mensen veranderen zullen leiders volgen.’
In een latere presentatie verklaarde Topor met het stijgen der jaren verbitterd te worden. Hij ziet dat herstel een modeterm is geworden maar betwijfelt of er in vele gevallen werkelijk iets verandert. Hij vindt dat er uiteindelijk een harde strijd gevochten moet worden en dat dat maar eens duidelijk moet zijn. Hij wantrouwt mensen die pretenderen te weten en stelt dat psychiaters best deel uit mogen maken van een team, maar nooit een team zouden mogen leiden. Hij noemt verder een onderzoek van L. Davidson uit 2001 waarin cliënten die gedurende negen maanden $26 per maand ontvingen (de experimentele conditie) na die periode minder symptomen bleken te hebben, beter functioneerden en een beter zelfbeeld hadden. Hij stelt vast dat mensen herstellen, wat je ook met ze doet.
Een intrigerende gedachte werd verwoord door de Deen J. Eriksen. Hij keert het medische model om wanneer hij voorstelt te beginnen met verbetering van de kwaliteit van leven van de cliënt, als gevolg zou die beter gaan functioneren en uiteindelijk minder last hebben van symptomen. Hij noemt normalisering een sterke interventie.
R. Meziza, directeur van de ggz in Triëst, wist te melden dat nadat in 1980 alle psychiatrische  ziekenhuizen werden gesloten, ook de machtsrelatie tussen cliënt en behandelaar is veranderd. Hij spreekt van parallelle empowerment van beide betrokkenen. Als wetenswaardig cijfer noemde hij dat in Triëst slechts 7 op de 100.000 mensen onvrijwillig worden behandeld, tegenover 30 in geheel Italië. Dat in Italië het sluiten van psychiatrische  ziekenhuizen niet beperkt bleef tot Triëst werd duidelijk gemaakt door A. Fioretti, die vertelde dat in de provincie Emilia Romana sinds 1997 er buiten het algemene ziekenhuis geen psychiatrische bedden meer bestaan. Ook vanuit Spanje werd bericht over sluiting van psychiatrische ziekenhuizen. Door M. Lopez werden genoemd Andalusië, Asturië en Navarra. Wel bestaan in die provincies nog bedden in privéklinieken en in therapeutische gemeenschappen. In het Franse Lille is men zo ver nog niet gegaan, maar volgens J. Roelandt werkt inmiddels 82% van het ggz personeel buiten het ziekenhuis.
Op het gebied van werk voor mensen met een psychische aandoening stelt de Amerikaan R. Warner de mogelijkheid voor dat mensen normale banen in de samenleving hebben, maar desgewenst een zogenaamde identiteitsgemeenschap vormen. Bijvoorbeeld een apotheek waarvan alle personeel deze achtergrond heeft. M. Sallinen uit Finland vertelde dat de houding van werkgevers jegens het aannemen van mensen met een geestelijke beperking positief is: 56% van respondenten zou wel zo iemand willen aannemen.
Individual Placement and Support (IPS) wordt wereldwijd toegepast en volgens A. Biletto verplicht de Italiaanse wet deze interventie aan te bieden en vindt 30% van de deelnemers werk. Uit verschillende andere landen werd gerapporteerd dat IPS twee keer zo effectief blijkt te zijn als standaard rehabilitatie (T. Burns, A. Fioretti, E. Otto) en dat werk niet tot een terugval leidt (Burns). Ook een opleiding tot ervaringsdeskundige hulpverlener bleek bijzonder effectief. A. Pedersen meldt dat in het Noorse Bergen 76% van de deelnemers werk vond.
De Nederlander D. Corstens gaf een presentatie over de internationale beweging van stemmenhoorders, Intervoice. Hij noemt het een emancipatiebeweging die goed past bij de herstelvisie. Men is actief in 21 landen en de laatste jaren wordt de aanpak gesteund door onderzoeksresultaten. Indrukwekkend waren de getuigenissen van twee Engelse stemmenhoorders die nadat ze bij Intervoice betrokken raakten hun leven zagen veranderen van isolement en kwelling door stemmen en beelden naar een vol bestaan met partner, vrienden, werk, geluk en trots.
Tot besluit een bericht uit Denemarken van M. Seider. Geïnspireerd door de eerder genoemde L. Davidson (zelf overigens niet op dit congres aanwezig) die de overtuiging zegt te hebben dat varkens kunnen vliegen, heeft daar de nationale WAPR-tak voor uitzonderlijke prestaties op het gebied van herstelondersteuning de ‘varkens-kunnen-vliegen-prijs’ in het leven geroepen. Laatste winnaar was Fountainhouse Kopenhagen. Het logo van de Deense APR is een vliegend varken.

Cees Witsenburg (psycholoog/rehabilitatiespecialist, werkzaam voor Brijder verslavingszorg en Rehabilitatie’92)