Van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Freedom First Inspiratiesessies

Onder de titel Freedom First werden in februari 2016 de inspiratiesessies gehouden. Doel was met hulpverleners en cliënten te discussiëren over hoe vrijheid voor mensen met psychische problemen versterkt kan worden in een ambulant en wijkgericht zorglandschap. Een mooi streven, en vooral belangrijk. Want hoe kunnen we in gezamenlijkheid de vrijheid van cliënten niet alleen in naam maar ook in de praktijk gestalte geven? En wie bepaalt hoe die vrijheid eruit ziet? De cliënt zelf zou je denken (dat is vrijheid tenslotte), maar het gesprek tijdens de sessies wordt voornamelijk door hulpverleners en beleidsmakers gevoerd. Een klein minpuntje van een fantastische tweedaagse bezinning.

‘Freedom First. Een onderzoek naar de ervaringen met wijkgerichte ggz-zorg in Triëst, Italië, en de betekenis hiervan voor Nederland’ is de titel van een mooi en veelomvattend boek van Christien Muusse en Sonja van Rooijen. Zie de recensie van Remmers van Veldhuizen in Participatie en Herstel, maart 2016, 51-54.

Levend houden van een gedeelde visie
Wat mij vooral is bijgebleven van de inspiratiesessies, is het belang van een gedeelde visie op goede zorg. Keer op keer wordt tijdens deze dagen benadrukt dat een gezamenlijk streven en ideaal, en een gedeelde taal om daar voortdurend op te reflecteren, wezenlijk is voor goede zorg. Het zorgt niet alleen voor doelgerichtheid, maar ook voor gedrevenheid en saamhorigheid. Iedereen weet waar men mee bezig is, want de centrale visie wordt structureel levend gehouden en bijvoorbeeld ingevuld tijdens teambijeenkomsten. Bij de plenaire openingsbijeenkomst van de inspiratiesessies zien de aanwezigen dit dan ook unaniem als winst voor de Nederlandse situatie. Tegelijkertijd wordt het praktische bezwaar van productiedruk en de daarmee samenhangende beperkte intervisiemogelijkheden benoemd. ‘Kom daar maar eens uit’, verzucht iemand. Maar in de pauze zegt een ander dat we niet in onmogelijkheden en de huidige situatie moeten denken. Er zijn altijd creatieve oplossingen te vinden, zeker als we in mogelijkheden denken. De toverwoorden ‘out-of-the-box’ vallen. ‘Dat houden we vast’, denk ik, en zie een visiegericht ochtendoverleg voor me, waarbij de werkwijze voortdurend met gedeelde maar ook individuele doelen en waarden wordt verbonden. Als ik het boek er op nasla, wordt dit proces als trialogisch leren benoemd, een vorm van professionele training waarbij ons handelen aan moraliteit en onderliggende waarden wordt gekoppeld. Waarden die ten grondslag liggen aan het werk worden als het ware de derde gesprekspartner in de dialoog tussen hulpverleners, aldus Muusse en Van Rooijen. Daar moet toch ruimte voor zijn, lijkt mij. Misschien is het juist in tijden van schaarste essentieel om stil te staan bij de basis en het waarom van ons handelen: onze visie. Sterker nog: onze met cliënten en familieleden gedeelde visie. Dat is een gezamenlijke verantwoordelijkheid!

Freedom First zonder gesloten bedden?
De inspiratiesessies worden bevlogen voorgezeten door Lucretia Fonseca, directeur GGZ Noord-Holland-Noord. ‘Ieder mens heeft recht op vrijheid’, stelt zij. ‘Het gaat om de vraag of we doen wat we willen doen. Iedereen heeft recht op inclusie in de samenleving, maar als je dat navraagt blijkt 82% van de cliënten die meedoen aan het Panel Psychisch Gezien wel eens gediscrimineerd te worden. Het gaat beter met de vrijheid dan 40 jaar geleden, maar we zijn er nog lang niet.’ Muusse beaamt dit, en stelt dat we in een goede tijd leven. Er zijn veel overeenkomsten tussen de jaren 70, toen in Italië de deïnstitutionalisering startte, en de huidige tijd, waarin ambulantisering en herstel de sleutelwoorden van goede ggz-zorg zijn. Maar tegelijkertijd, zo stelt prof. Roberto Mezzina uit Triëst, zolang er in Nederland nog sprake is van gedwongen opname is de uitwerking van het woord vrijheid nog omstreden. In Italië is er sinds 1979 geen gesloten opname mogelijkheid meer, alle deuren zijn open. Deze opnamelocaties hebben een gezellige atmosfeer en zijn echte ‘living places’ geworden. Leuke inrichting, goede meubelen, mooie sfeer, kortom: een normaliserende omgeving. Dat zou de regel moeten zijn, stelt Mezzina. De gouden regel, want op deze manier is het opnamecijfer 10 keer zo laag geworden als in de jaren 70. Dat is een geleidelijk proces geweest, zo vertelt hij. Hulpverleners werden getraind in onderhandelen, communicatie en er gewoon zijn. Iedereen heeft gelijke rechten en is gelijk. ‘Door voorbij de medische blik te kijken en in openheid het gesprek aan te gaan, ontdek je de persoon achter de cliënt. Het gaat om de vraag waarom iemand zo van streek is. Het gaat dus niet om de symptomen, maar om de betekenis daarvan’, zegt hij. Ha, denk ik, daar word ik blij van. Dat is wat cliënten al jaren zeggen: ‘Vraag ons naar de inhoud van een psychose.’ Mezzina voegt daar aan toe: vraag jezelf als hulpverlener af, waarom je een actie zou doen en of er alternatieven zijn. En wees niet bang voor de vrijheid van cliënten…

Ieder mens leeft in een sociale context
Freedom First betekent ook, zo blijkt tijdens de inspiratiesessies, dat er nadruk wordt gelegd op de sociale context van cliënten. Niet alleen de ggz ondersteunt de cliënt, ook de wijk werkt hieraan mee. Inclusie is een actieve opdracht in Triëst, waar iedereen aan meehelpt. Vrijheid betekent dat je er bij mag horen, geaccepteerd wordt. Destigmatisering is dan ook niet alleen een opdracht voor de ggz, maar ook voor de samenleving zelf. Wederkerigheid is een basisregel. Elke cliënt doet iets terug voor de zorg en ondersteuning die hij of zij ontvangt. Dat is geen vraag maar een opdracht. De vanzelfsprekendheid daarvan geeft motivatie aan cliënten, waardoor men binnen enkele maanden een rol heeft in een project, team of waar dan ook. Men wordt weer in actie gezet en krijgt weer perspectief. 85% van de cliënten in Triëst werkt: in hotels, musea en tuinprojecten, maar ook in cafés of winkels. En zo krijgt de wijk iets terug, in mankracht, in betrokkenheid en in saamhorigheid.

In Triëst kent men geen professionele afstand. Subjectief handelen kan niet voorkomen worden en is volgens Mezzina minder nadelig dan werken volgens vaste protocollen. Men zoekt naar een relatie die gebaseerd is op verschil in rollen, intensieve samenwerking en vriendschappelijk met elkaar omgaan. Beslissingen worden samen genomen, in de eerste plaats met de cliënt, maar ook met het netwerk om de cliënt heen. Ook de wijk heeft daarbij een rol. De zorg moet over het hele leven en de hele sociale context gaan. Dat betekent dat er sprake is van een systemische benadering, waarin naasten een centrale plaats innemen. Niet alleen als het niet goed gaat, ook als het wel goed gaat!

Werkbezoeken
Inspiratie komt tijdens de inspiratiesessies niet alleen van plenaire bijeenkomsten, maar ook van collega’s in de regio. Op beide dagen stellen innovatieve en herstelgerichte initiatieven zich open voor de deelnemers van de Freedom First tweedaagse, en geven daarmee stof tot nadenken, maar hopelijk vooral ook stof voor actie. Zo stond er voor mij een bezoek aan NoiZ (Nachtopvang  in Zelfbeheer) in Utrecht op het programma. NoiZ wordt beheerd door mensen die zelf dakloos zijn geweest en dus begrijpen hoe het is om dakloos te zijn. Ervaringsdeskundige beheerders doen een opleiding in ervaringsdeskundigheid en stromen regelmatig door van vrijwilligerswerk naar een betaalde baan. De rondleiding die we van twee beheerders krijgen, geeft een beeld van een goed draaiend en vooral gedreven team, met hart voor de gasten en de opvang. Tegelijkertijd met ons is er ook bezoek vanuit een andere nachtopvang aanwezig, met als doel te zien hoe ervaringsdeskundigen een grote(re) rol in de opvang kunnen nemen. En net als wij, gaan ook zij geïnspireerd naar huis. Niet bang zijn maar gewoon doen, denk ik, en bedenken dat vrijheid ook vertrouwen vraagt.

Het tweede werkbezoek is bij GGZ Noord-Holland-Noord, bij de herstelwerkplaats. De werkplaats wordt gezien als een plek waar nog niets vastligt, maar waar een goede manier van werken ontwikkeld kan worden. Tijdens het bezoek ontspint zich een levendige discussie over de vraag of een herstelwerkplaats los van de samenleving of juist midden in de samenleving hoort te staan, bijvoorbeeld in een buurthuis. Enkele aanwezigen vinden de beweging naar buiten toe bij uitstek relevant bij herstel, terwijl anderen benadrukken dat de samenleving toch nog te vaak ontoegankelijk is voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Ook hierbij is het weer van belang de gezamenlijke visie op de activiteiten te betrekken. Waarom willen we naar een buurthuis? En wat is nodig om daar goed in te kunnen bewegen? Het wordt breed onderkend dat daar met elkaar over doorgedacht dient te worden, ook nadat een actie is uitgevoerd.

Het zijn mooie en spannende tijden waarin we leven, want hoewel bezuinigingen aan alle kanten dreigen, geeft dat ook veel ruimte voor verandering en om eindelijk te doen wat we al vele jaren willen: mensen met psychische problemen samen in de maatschappij ondersteunen!

Het waardendebat: vooral doen!
De tweedaagse inspiratiesessies worden afgesloten met een waardendebat, wederom onder leiding van de prima Lucretia Fonseca. Haar eerste vraag is meteen een krachtige breinbreker: moet je het met elkaar eens zijn over de waarden van waaruit we werken? De aanwezigen vinden een aantal waarden duidelijk leidend en noodzakelijk. Eén daarvan is medemenselijkheid en dit wordt (natuurlijk zou ik zeggen) door iedereen onderschreven. Een andere waarde is lastiger. Het is een waarde of recht waar ik in mijn werkzame leven op gezette tijden voor gestreden heb, namelijk het universele recht op risico’s nemen, of op fouten maken. Mensen leren het meest van de fouten die zij maken, dus waarom zouden we cliënten dat voorrecht ontnemen? Het voor de hand liggende antwoord is natuurlijk: vanwege de gevaren. Dit is bij uitstek een dilemma waar creatieve oplossingen uitkomst kunnen bieden. Een optie is, zo wordt geopperd, dat cliënten zelf een risico-taxatie maken en hierover bijvoorbeeld zelf een bijdrage in hun dossier schrijven. Wij zelf moeten vooral nadenken over wat we wel maar ook wat we juist niet moeten doen. Soms, zo wordt gesteld, is ingrijpen schadelijker dan niet ingrijpen. De rol van de cliënt zou in deze gevallen hoe dan ook vergroot moeten worden, is het idee vanuit de aanwezigen.

Een andere waarde die breed onderschreven wordt tijdens het debat, is openheid. Deze waarde verwijst niet alleen naar de aard van de communicatie, maar ook naar nabijheid en disclosure van de hulpverlener. Daarbij is het wel elementair dat de disclosure iets bijdraagt aan het hulpverleningsproces.

Ter afsluiting wordt een actieve houding genoemd. We blijven zoveel praten, zoveel overwegen, maar komen daardoor onvoldoende toe aan echt actie ondernemen. En dat is nu juist één van de dingen die volgens Roberto Mezzina zo wezenlijk zijn in de revolutie van Triëst: open communicatie en vooral actiegerichtheid. Laten we daar nu maar eens iets mee gaan doen.

Ik ga zelf straks een actie bedenken voor wat ik morgen kan doen om het Freedom First gedachtegoed te verspreiden. Dit artikel is mijn eerste actie. Er zijn er vast nog vele. Aan de slag dus en in het najaar weer vol inspiratie naar de volgende Freedom First inspiratiesessies!

Dorothé van Slooten (stafmedewerker vroege psychose en innovatie bij Kenniscentrum Phrenos)