Slechts 10% van hen was cliënt, familielid of andere naastbetrokkene. Deze verdeling week af van de eerdere edities van het rehabilitatiecongres (dat om de twee jaar wordt gehouden) die een grotere vertegenwoordiging van cliënten en betrokkenen hadden. Deze trend bleek zich ook bij de sprekers voor te doen. Dit is een betreurenswaardige ontwikkeling.
Het programma was veelzijdig, zowel het plenaire gedeelte als de workshops en minisymposia. Thema’s als stigma en stigmabestrijding, ervaringsdeskundigheid, ouders met psychiatrische problematiek, herstel in de ouderenzorg, Housing First bij eerste psychose kwamen aan bod, maar ook onderwerpen als je wel of niet bemoeien met cliëntgestuurde initiatieven, rouw en verlies in de psychiatrie, zorgmonitoring en rehabilitatie, schriftmeditatie en sport als middel bij integratie en werk en onderwijs. En niet te vergeten: wat betekent de overgang van en deel van de zorg van AWBZ naar WMO? In de wandelgangen viel op te vangen, dat een en ander zeer inspirerend was.
Plenaire ochtendgedeelte
Jaap van Weeghel stelde bij de opening van het congres dat op eigen kracht werken aan participatie van belang is, maar dat ondersteuning daarbij niet vergeten mag worden. Volgens het Nationaal Panel Chronische Zieken en Gehandicapten is meer dan 50% van hun doelgroep eenzaam. Hij stelde dan ook terecht de vraag: hoe kunnen wij helpen de weg naar maatschappelijke integratie te effenen?
Jan Berndsen, Raad van Bestuur (RvB) SWBU, en Martijn Kole, ervaringsdeskundige, adviseur van de RvB en lid van het HEE-team, hielden samen een betoog over de noodzaak van ruimte maken voor empowerment van cliënten. Kole noemde empowerment ‘de brandstof voor herstelprocessen’. Zij stelden dat cliënten pas richting aan hun leven kunnen geven als ze die ruimte ook krijgen van hun omgeving, onder andere bestaande uit naastbetrokkenen, hulpverleners en andere cliënten. Herstellen gaat bij alle partijen met spanningen gepaard. Daarom moet die vrije ruimte veilig zijn, met gelegenheid tot experimenteren en risico’s nemen, maar ook met steun als het niet goed gaat. De rol van de medewerkers (die zelf ook zouden moeten empoweren in hun werk) wordt om het tempo te volgen in plaats van te bepalen. Kernvraag was: ben je de bestuurder of passagier in je leven (of heb je jezelf in de kofferbak opgesloten)?
Marijana Cvitan (psychiater bij een FACT-team van GGZ inGeest) ging in haar lezing in op herstelgerichte zorg bij jongvolwassenen met Ernstige Psychiatrische Aandoeningen (EPA). Zij stelde met het oog op het hoge suïcidegevaar bij deze jongeren, dat tijdig en intensief ingrijpen cruciaal is, bijvoorbeeld door Vroeg Interventie Teams (VIP), terwijl ze tegelijkertijd moeilijk in zorg te krijgen zijn. Respect, hoop, empowerment zijn daarbij kernbegrippen. Jongvolwassenen verkeren in een opbouwfase van hun leven. Juist ook het sociale en maatschappelijke functioneren moet in de behandeling aandacht krijgen, omdat een goed functioneel herstel in het eerste jaar een beter functioneren voorspelt op de lange termijn.
Andrée van Es (wethouder in Amsterdam) constateerde in haar toespraak dat de GGZ integratietrajecten voor mensen met EPA veelal in eigen hand houdt. Dit was, zo bleek haar bij navraag, vooral om te verhinderen dat deze mensen het onderspit delven in een bredere doelgroep. Blijkbaar moeten gemeenten dus niet alleen hun hoofden en deuren openen voor mensen uit de GGZ, maar ook zorgen dat zij niet in de verdrukking komen, concludeerde Van Es. Volgens haar is werk een elementaire factor bij maatschappelijke integratie. We moeten weerstand bieden aan het hokjesdenken en ons samen inzetten voor werk voor deze doelgroep: gemeentelijke organisaties voor werk & inkomen en de GGZ moeten zorgen voor flexibilisering van de arbeidsmarkt aan de onderkant van de samenleving. In Amsterdam is men inmiddels begonnen met enkele voorbeeldprojecten, sociale firma’s, zoals bijvoorbeeld bierbrouwerij De Prael, Restaurant Freud en een kwekerij in Osdorp.
Kim Helmus (psycholoog, voorheen verbonden aan GGZ Drente) onderscheidt drie soorten stigma: publieksstigma (beeldvorming bij het algemeen publiek), zelfstigma (wat je zelf voelt) en het structureel stigma (in wet- en regelgeving). Helmus vertelde vol enthousiasme over de uitkomsten van haar reis door Amerika, Australië en Japan op zoek naar mooie projecten van destigmatisering. Zij ontdekte dat goede anti-stigmaprojecten met doelgerichte interventies verbindingen leggen om de kloof van ‘wij’ en ‘zij’ te overbruggen. Helmus sloot haar inspirerende betoog af met aanbevelingen voor hulpverleners, die volgen haar hun verantwoordelijkheid moeten nemen voor destigmatisering. Zo moeten zij het thema vaker met cliënten bespreken, bijvoorbeeld door strategieën te onderzoeken om met het stigma om te gaan, herstelgroepen te stimuleren en helpen te bepalen hoe je vertelt over je psychiatrisch verleden. Hierbij is het belangrijk dat de hulpverleners ook zelf doen wat zij verkondigen (‘practice what you preach’); ze moeten vermijden onbewust zelf te stigmatiseren en zij kunnen ook meer open zijn over hun eigen problematiek; 40% van de mensen heeft ooit voldaan aan de kenmerken van een DSM-diagnose. Bovendien kunnen hulpverleners anti-stigma projecten opzetten.
Symposium Stigma
In het symposium ‘Het psychiatrisch stigma en wat je daartegen kunt doen. Nederlandse onderzoeksbevindingen in internationaal perspectief’ presenteerden vijf jonge onderzoekers (allen vrouw, is stigma een vakgebied dat weinig mannen trekt?) hun project. De eerste was Leonieke van Boekel (Universiteit Tilburg), die het stigma over verslaving besprak. Mensen met een drugsverslaving blijken de meeste sociale afwijzing te ondervinden, meer dan mensen met een strafblad, daklozen en mensen met een andere psychische aandoening. Dat de algemene bevolking drugsverslaafde mensen bijvoorbeeld liever niet als buren wil, heeft vooral te maken met een beeld van onveiligheid, frustratie en manipulatie. Dat dit stigma echter ook invloed heeft op de hulpverlening voor verslaafden, is zorgelijk. Zo is er minder vertrouwen in het eigen kunnen van cliënten, minder empathie en meer vermijdend gedrag, zich uitend in kortere consulten. Van Boekel vergeleek hierbij in haar onderzoek hulpverleners uit de verslavingszorg, GGZ-hulpverleners en huisartsen.
Tessa Verrijp (Yulius Dordrecht) vertelde over stigmatisering in de wijk. Uit onderzoek onder omwonenden van een Beschermende Woonvorm (BW) bleek dat er maar heel weinig contact is tussen BW-bewoners en hun buren. Hoewel er positieve, zij het oppervlakkige contacten werden gerapporteerd, bleek de ervaren overlast groter te zijn. Er kan geconcludeerd worden dat er weinig sprake is van een succesvolle integratie. Overigens gaf Verrijp zelf aan, dat de uitkomsten niet goed geïnterpreteerd kunnen worden, omdat niet gemeten is hoe het contact van omwonenden met andere buurtbewoners is. Dat er echter nog veel te doen is, werd heel duidelijk.
De derde jonge onderzoekster was Catherine van Zelst (Universiteit Maastricht), die de effecten van een psycho-educatie coping vaardigheidstraining ‘weerbaarheid tegen stigma’ onderzoekt. Tijdens tien bijeenkomsten die geleid worden door een hulpverlener en een ervaringsdeskundige, leren mensen om te gaan met stigma, zowel verbaal als nonverbaal. Zo wordt zelfstigma uitgedaagd als een irrationele gedachte, die aan vervanging toe is. Uitgangspunt voor de cursus waren de vijf manieren van coping die zijn beschreven door Lint e.a. (2002): zich terugtrekken, geheimhouden, anderen voorlichten, distantiëren en confronteren. Uit de voorlopige (kwalitatieve) evaluatie blijkt dat deelnemers meer empowerment hebben gekregen, minder gevoel van schaamte, meer zelf de regie houden, zich meer bewust zijn van het zelfstigma en bovendien beter met stigmatisering kunnen omgaan. Veelbelovend dus, deze cursus.
Jenny Boumans (Trimbos-instituut) vertelde over het ASPEN initiatief (Anti Stigma Programme European Network), dat stigmatisering en discriminatie van mensen met depressie wil tegengaan. ASPEN bestaat uit 20 partners in 18 Europese landen. Gebruikte interventies maken gebruik van educatie en informatie, zoals advertenties en informatie via het internet. Maar ook wordt gezocht attitude en gedrag te veranderen, en invloed op hulpzoekgedrag uit te oefenen. Het onderzoek wijst uit dat er nog weinig wetenschappelijk onderzochte interventies zijn en dat activiteiten ook nog te veel op het enthousiasme van een individuele hulpverlener leunen. Er zou meer moeten worden geïnvesteerd in structurele en samenhangende programma’s. Daar ligt ook voor Nederland een taak!
Laatste spreker Kim Helmus besprak het voorbeeldproject ‘Living Library’ van Graham Thornicroft. In deze levende bibliotheek sluit een aantal mensen zich aaneen om een levend archief van (herstel)verhalen te maken, dat een soort toolkit wordt voor anderen. Tijdens openbare gelegenheden zoals een festival of braderie zetten deze schrijvers zich aan een tafel met tegenover zich een lege stoel, waarin bezoekers mogen gaan zitten en vragen kunnen stellen om het persoonlijke verhaal van hun tafelgenoot te ontdekken vanuit het idee: ‘Jij bent een boek en ik ben benieuwd hoe het verloopt’. Dit is een hele plezierige manier van begrip en kennis kweken voor mensen met psychische aandoeningen, die ook in Nederland al op kleine schaal wordt toegepast. Helmus waarschuwde ervoor dat anti-stigmaprojecten soms ook het stigma kunnen versterken.
Symposium Zelfregulatie
Het symposium ‘Zelfregulatie: het zelf bepalen en het bepalen van jezelf als voorwaarden voor herstel’ was een afwisseling van theoretische bespiegelingen en een heldere uitleg over wat de GGZ vergeet in haar zorg: het levensverhaal van mensen centraal plaatsen. Nog steeds wordt te veel gekeken naar beperkingen en ziekte, naar datgene wat overwonnen moet worden. Daarmee wordt voorbijgegaan aan de bagage die mensen al hebben. Het levensverhaal is daarbij van groot belang, omdat dat ook ingaat op de periode voor de ziekte. De persoonlijke ruimte moet weer worden bepaald. Niet alleen door je hand uit te strekken, een cirkel te maken en te zeggen: ‘tot hier reikt mijn eigen veilige ruimte’, maar ook door inzicht in die ruimte te krijgen en daarmee je eigen bewustzijn te sturen. Dat zijn processen die te leren zijn, aldus Irene van der Giessen en Jaap van der Stel. De prikkelende stelling dat ieder mens eenmaal per dag de eigen veilige ruimte zou moeten verlaten, hield naderhand nog menig deelnemer bezig.
Workshop Ontkokerde zorg in de wijk
Gerda Scholtens, kwartiermaker, vertelde in haar workshop over hoe het eilanddenken, dat in de wijkgerichte ketenzorg nog te veel aanwezig is en waardoor de zorg versnippert en de cliënt de regie verliest, door middel van leergroepen ‘ontkokerd’ kan worden. Deze leergroepen, die uit Maatschappelijke Steunsystemen (MSS) voortkomen, zijn de basis om van elkaar te leren aan de hand van complexe casuïstiek. Professionals uit verschillende instellingen en organisaties, met verschillende beroepsachtergronden en vanuit verschillende vakgebieden, worden nieuwsgierig naar elkaars werk, bevragen elkaar op hun expertise en leren kijken door elkaars ogen. Dit leren van elkaar, van elkaars praktijk en van de sociale omgeving is enorm verrijkend en kan bovendien voor verrassende verschuivingen leiden in de benadering van problematiek. Afsluitend werd gesteld dat als je als generalist wilt werken, je een gevoeligheid moet ontwikkelen om problemen van alle doelgroepen aan te kunnen en op te lossen.
Presentaties Herstelonderzoek
Het project Nationale Herstelschaal (onderzoeker is Hanneke van Gestel van de Universiteit van Tilburg) is gericht op de constructie van een Herstelschaal die geschikt is voor Routine Outcome Monitoring (ROM). Er is concept-mapping toegepast, waarbij vier clusters naar voren kwamen: empowerment, zelfbeeld, verantwoordelijkheid nemen & zingeving en actieve acceptatie/ positieve identiteit. Bij een literatuurstudie en nadere bestudering van drie bestaande lijsten (MHRM, RAS en QPR) bleek de QPR aangevuld met vier items het beste deze vier clusters te bestrijken. Psychometrisch onderzoek is nog gaande. Het voorlopige resultaat is een lijst met 26 items, wat lang lijkt voor toepassing bij ROM.
Bij de evaluatie van een grootschalig scholingsprogramma Herstelondersteunende Zorg (HoZ) uitgevoerd door Greet Wilrycx (GGZ Breburg/Universiteit van Tilburg) zijn voor de evaluatie van het effect bij cliënten de vragenlijsten MHRM en RPRS gebruikt en bij de professionals de RAQ en de RKI. Deze schalen zijn vertaald en vervolgens psychometrisch onderzocht. De resultaten zijn wisselend. Er is effect op een subschaal van de MHRM en mannen deden het op de MHRM beter qua empowerment. Er is een positief effect op de attitude van medewerkers.
Slotdebat
In het slotdebat boog een viertal sprekers zich over het thema: ‘Cliënten deel laten uitmaken van de samenleving; verandert dat de rol van de rehabilitatiemedewerker?’ Michiel Bähler (GGZ Noord-Holland Noord) hield een pleidooi voor zelfredzaamheid. De cliënt is de expert, laten wij als hulpverleners dan ook stoppen met te veel (de verkeerde) vragen te stellen, maar de regie daar leggen waar hij hoort. Dirk den Hollander (RINO) schetste de transitie van de verpleegkundige via sociotherapeut en rehabilitatiewerker naar maatschappelijk ondersteuner. Deze transitie heeft echter alleen kans van slagen als de gehele GGZ die kanteling maakt. Als voorbeeld werd Roermond genoemd, waar een dagactiviteitencentrum gesloten werd, omdat er in de wijk zelf voldoende activiteiten te vinden waren. De boodschap van Christ Wesenbeek (ervaringsdeskundige) was vooral het begrip rehabilitatie goed aan de samenleving uit te leggen. Lies Korevaar (Hanzehogeschool/ Rehab ’92) ging in op de transitie (financieel) en transformatie (vorm & inhoud) van AWBZ naar WMO voor een deel van onze zorg. Hierbij geldt de Participatiewet en niet de Zorgwet. Korevaar presenteerde de opzet van sociale wijkteams in de eerste lijn. In deze wijkteams worden verschillende diensten geïntegreerd. De GGZ zal dan één van de ongeveer 25 organisaties in het team zijn. Terwijl nu bij één cliënt soms zeven verschillende gespecialiseerde hulpverleners betrokken zijn zal dat in de toekomst één generalist uit het wijkteam zijn. De uitdaging zal zijn te zorgen voor voldoende kennis en kunde op het gebied van GGZ, rehabilitatie en HOZ in deze wijkteams. Participeren is een kwestie van rollen vervullen, dat moeten mensen zelf doen. De GGZ maar zeker de rehabilitatiewerker heeft hele specifieke expertise rond rolfunctioneren. In de brede samenwerking in de wijk hebben zij dus wat te bieden. De GGZ zou zich volgens Lies veel ondernemender moeten opstellen dan ze tot nu toe doet bij de invulling van deze plannen. De GGZ verkoopt zichzelf nog onvoldoende en lijkt zich niet goed te kunnen verplaatsen in de belevingswereld van andere sectoren, zoals verstandelijk gehandicaptenzorg, jeugdzorg, opbouwwerk, woningbouwverenigingen, huisartsen, wijkverpleegkundigen, maatschappelijk werk en de politie. Rehabilitatie moet dus de wijk in! Maar belangrijk is dat je als hulpverlener steeds eerst moet kijken wat de cliënt zelf kan doen, dan wat zijn netwerk kan doen, en ten slotte pas wat de GGZ of rehabilitatiewerker kan doen.
De posterprijs werd uitgereikt aan De Waterheuvel met het Clubhuismodel, dat volgens de jury van de 14 onderzoeks- en praktijkposters het meest voldeed aan de criteria: heldere boodschap, nieuwswaarde, gaat het over rehabilitatie en herstel, betrokkenheid van cliënten en is participatie aan de orde.
De Douglas Bennett Award werd gewonnen door het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool Groningen (lector Lies Korevaar) dat Herstel, Ervaringskennis en Rehabilitatie verbindt, 10 jaar bestaat en dat er aan werkt rehabilitatie en herstel in het curriculum van het regulier onderwijs (MBO en HBO) te krijgen. Genomineerd waren ook de WMO-ambassadeurs GGZ in Amsterdam, ervaringsdeskundigen die de gemeente Amsterdam adviseren, maar ook bijvoorbeeld loketmedewerkers trainen in de wijze van bejegening van GGZ-cliënten en tevens aanspreekpunt zijn voor cliënten om met ‘aandacht en presentie’ passende zorg te zoeken. Genomineerd was ook ‘Naasten voor Naasten’ van GGZ Eindhoven dat mantelzorgers ondersteunt en nauw samenwerkt met FACT-teams. De prijs werd uitgereikt door Marry Mos, voorzitter van het bestuur van Kenniscentrum Phrenos, waarin 32 instellingen samenwerken.
Bert-Jan Roosenschoon en Dorothé van Slooten
