Lourens Henkelman, tot voor kort programmahoofd Zorginnovatie bij het Trimbosinstituut, is er heel duidelijk in. Er is meer tussen hemel en aarde dan wetenschappelijke kennis en evidentie. Een merkwaardige stellingname voor een academicus en gerenommeerd medewerker van een wetenschappelijk kennisinstituut? Nee, want Henkelman is ook een verklaard drager van die andere vorm van kennis: de kennis van ervaring met psychisch lijden en gebruik van de zorg.
Niet zelf als cliënt van de ggz, maar als naastbetrokkene, als pleegvader van een jonge man die al vele jaren met psychische problemen worstelt en overgeleverd is aan een ggz die geen raad met hem weet. Zo heeft de zoon onlangs maandenlang in separatie doorgebracht. Een duidelijker brevet van onvermogen van de zorg is nauwelijks mogelijk. Henkelman en zijn vrouw weten wat kan helpen als hun zoon te gespannen wordt, maar de hulpverlening heeft hier geen boodschap aan. Niet aan de ervaringskennis van de familie, en kennelijk ook niet aan die van de zoon, die toch zelf de ontdekking moet hebben gedaan dat wiet hem rustig maakt. Ervaringskennis, zo betoogt Henkelman, staat ten onrechte onderin de hiërarchie van gewaardeerde bronnen van zeggingskracht. Ook bij de ontwikkeling van richtlijnen en zorgprogramma’s. Het is zaak dat dit verschil in rangorde wordt gecorrigeerd. Want, stelt de auteur, misschien gaat het bij ervaringskennis ‘niet eens om aanvullende kennis, maar om substantiële basiskennis en zijn juist gegevens over eff ectiviteit van behandelingen en interventies aanvullend’.
Ineke Sterrenburg, secretaris van het Platform Chronische Psychiatrie, constateert juist dat ervaring een belangrijk richtsnoer blijft in de praktijk van de langdurende ggz. Dit omdat er nog onvoldoende aansluiting is tussen de academische psychiatrie en de wereld van de chronische sector. Maar zij heeft het over de ervaring van de professional, en dan waarschijnlijk vooral die op het niveau van de behandelaar. Behandelaren uit de langdurende ggz hebben zich onder de vlag van het Platform verenigd om die ervaring uit te wisselen, vanuit een ‘gemeenschappelijke notie dat op het gebied van de chronische psychiatrie en de rehabilitatie nog veel werk verzet zou moeten worden en nog veel winst te behalen is’. Sterrenburg schetst de ontwikkeling van de langdurende ggz vanaf de jaren zestig en de veranderingen die in die periode onder professionals hebben plaatsgevonden: de opkomst van de critici, de sociale psychiatrie, de rehabilitatie en de terugkeer van het bestwildenken. Inmiddels is er meer bekend hoe de zorg voor langdurig zorgafhankelijke cliënten beter georganiseerd zou kunnen worden en is de wetenschappelijke kennis over eff ectieve behandelvormen beduidend toegenomen. Dat er desondanks nog zoveel te verbeteren is in de chronische sector wijt Sterrenburg niet alleen aan registratiedruk en onduidelijke fi nanciering, maar ook aan gebrek aan zelfkritisch vermogen en de lage professionele status van werken in de langdurende ggz. En aan iets anders, zoals blijkt uit de volgende opmerkelijke zinsnede: ‘Af en toe is het goed om onze behandelwoede en rehabilitatiedrang opzij te zetten en de tijd te nemen goed naar de patiënt te luisteren, en aandacht te besteden aan het lijden en aan existentiële levensvragen’.
Hoe beleven cliënten van de ggz die langdurig in een woonafdeling verblijven de aan hen geleverde zorg? En hoe eff ectief is die zorg ten aanzien van hun functioneren? Vragen die telkens opnieuw gesteld zouden moeten worden, maar waar kennelijk het antwoord nog steeds niet duidelijk op wordt. Liesbeth Baars beschrijft twee vormen van kwalitatief onderzoek op dit terrein. Beide vormen van onderzoek zijn uitgeprobeerd in de afdeling Beschut Wonen van GGZ Friesland in Heerenveen. De ene vorm stelt vragen, aan de cliënten en aan hun omgeving, de andere observeert en interpreteert. De resultaten zijn tweeërlei. In de eerste plaats worden de bekende knelpunten in de zorg voor cliënten in de residentiële ggz weer eens bevestigd – en blijkt de kwaliteit van leven van de meeste van deze cliënten zorgwekkend. In de tweede plaats toont het experiment aan hoe moeilijk het blijft om de beleving van ernstig beschadigde en gedemoraliseerde mensen in een onderzoeksinstrument te ‘vangen’. Desalniettemin verdienen pogingen daartoe zoals in Friesland een vervolg, want niet geschoten blijft altijd mis en de vragen moeten wel gesteld blijven worden.
Hierbij kan gebruik worden gemaakt van de al beschikbare antwoorden, zoals opgetekend in de herstelliteratuur. Er zijn al heel veel verhalen die informatie geven over hoe de doorgaans geleverde zorg in deze sector beleefd wordt. Deze verhalen kunnen onderzoekers ook helpen om de juiste vragen te stellen.
Hannah van Wijngaarden biedt een originele bijdrage aan de herstelliteratuur door de benadering van decompressieziekte als voorbeeld te stellen voor psychiatrische ziekten. Decompressieziekte maakt slachtoff ers onder duikers en doet zich voor wanneer er te lichtvaardig wordt gedacht over de diepte van een duik en het maken van een safety- of decompressiestop. Hannah weet waarover ze spreekt want zij heeft drie duikbrevetten en uit eigen ervaring kennis gemaakt met meerdere psychiatrische diagnoses. Verder is de lezing ‘Het verlangen’ die Annemarie Kroet heeft uitgesproken op het laatste ACT-congres in dit nummer opgenomen.
Hoe komt het dat zowel cliënten als hulpverleners tevreden zijn over Liberman-modules, terwijl er tot op heden toch geen sprake is van een stevige brede implementatie? Maaike van Vugt brengt verslag uit van het Trimbos-onderzoek naar de bevorderende en belemmerende factoren van implementatie bij GGZ Midden-Brabant, Meerkanten en Mediant.
Menno van Veen informeert ons over de resultaten van de ruim twee jaar ervaring die inmiddels is opgedaan met de Groninger Opleiding Ervaringsdeskundigheid. Deze opleiding biedt deskundigheidsbevordering aan (ex-)gebruikers van de zorg in de vorm van basiscursussen en vervolgcursussen.
In de rubrieken TOEN en HERSTEL vindt u de verslagen van respectievelijk de conferentie ‘Een stap verder’ van de Stichting Recovery Nederland op 25 oktober en het 3e Lustrum congres van de Stichting Rehabilitatie ’92 op 26 november 2007. In INITS kunnen we dankzij Gerda Scholtens kennismaken met de Amsterdamse cursus ‘Opzetten van en leidinggeven aan supportgroepen voor stemmenhoorders’.
Ten slotte de PRAXIS over Jannie die duidelijk maakt wat we eigenlijk ook allemaal wel weten: het is gemakkelijker gezegd dan gedaan.