Waarom bindt de langdurige zorg niet meer? Deze vraag stelt Remmers van Veldhuizen, psychiater en directeur Zorgontwikkeling van Noord-Holland Noord, zich in het openingsartikel van deze Passage. Waarom worden zoveel mensen die eigenlijk langdurig van zorg afhankelijk zijn niet bereikt door die zorg of waarom verliezenze het contact? De gevolgen zijn bekend: dakloosheid of geraniums, gevangenis of tbs-kliniek. Gevolgen die des te klemmender zijn nu de tolerantie in de samenleving afneemt en een terugkeer naar repressie dreigt. Zij die nu nog in vrijheid leven – zij het in erbarmelijke omstandigheden – worden bedreigd door de roep om reïnstitutionalisering, zoals onlangs in het Plan van Aanpak Maatschappelijke Opvang van de drie grote steden.

De zorg bindt niet meer. Van Veldhuizen koppelt dit onder meer aan het verlies van sociale verbanden, veranderde opvattingen over paternalisme versus autonomie en de afbraak van begrenzing, binnen en buiten de psychiatrie. Door ‘psychologische deïnstitutionalisering’ heeft ook het APZ zijn structurerende functie verloren. Voeg daarbij de door de auteur verafschuwde Wet BOPZ en de problemen zijn duidelijk. Maar het gebrek aan begrenzing en dwang vormen maar één kant van de medaille. Van Veldhuizen legt met nadruk ook de vinger op een andere gevoelige plek: het weinig aantrekkelijke karakter van de aangeboden zorg. De zorg weet evenmin op een positieve manier te binden. Hulpverleners worden vaak als bemoeizuchtig en betuttelend ervaren, om over de onaantrekkelijkheid van medicatie nog maar te zwijgen. Gegeven het aanbod is het geen wonder dat zo veel patiënten zich van de zorg afkeren.

Wat te doen? In zijn artikel schetst de auteur een breed spectrum aan mogelijk bindende technieken, van de opbouw van relationele vaardigheden bij hulpverleners tot bemoeizorg en uitbreiding van dwang – ook ambulant. De aantrekkelijkheid van de zorg kan onder meer worden verhoogd door cliënten naast (en misschien wel in ruil voor) de behandeling praktische voordelen aan te bieden, variërend van huisvesting tot opiaatvervangende middelen. Van Veldhuizen zoekt ook aansluiting bij de noties van de herstelbeweging: cliënten hechten zich in zijn visie eerder aan zorg als zij op zoek gaan naar nieuwe doelen en zelfverwerkelijking. Bij dit alles lijkt hij overigens wel vast te houden aan het primaat van edicamenteuze behandeling. Medicatie staat voorop; de kunst is om het beter te brengen! Veel van de door Van Veldhuizen geschetste technieken komen samen in de ACTmethodiek en de variant FACT. Hij ziet dit als een belangrijke organisatievorm voor de realisering van bindende zorg. Jos Dröes en Annet Aalbers plaatsen in hun artikel echter een kanttekening bij het functioneren van ACT. Op het gebied van rehabilitatie valt daar nog wel het een en ander te winnen. ACT had oorspronkelijk wel degelijk een hoog rehabilitatiegehalte, maar de resultaten op het gebied van verbetering van psychosociaal functioneren zijn teleurstellend. Dröes en Aalbers beschrijven hoe de methodiek van de Individuele Rehabilitatie Benadering zou kunnen worden geïntegreerd in de werkwijze van ACT-teams. Hiertoe dient rehabilitatie in de eerste plaats opgenomen te worden in de missie, de uitgangspunten en de zogenaamde operational guidelines van ACT. Invoegen van rehabilitatie betekent dat men op alle acht levensterreinen de wensen van cliënten in kaart brengt, iets wat tot dusverre niet zo vanzelfsprekend was. Om vervolgens rehabilitatietechnieken te integreren in het uitvoerende werk van ACT-teams is een nieuw zorginhoudelijk referentiekader nodig, waarin rehabilitatie een belangrijke plaats inneemt, naast behandeling en bemoeizorg. De auteurs schetsen zo’n kader, met behulp waarvan de aangewezen interventie kan worden bepaald. Rehabilitatietechnieken zijn hierbij bij uitstek geschikt voor probleemoplossing en wensverwerkelijking op de gebieden van wonen, werken, leren, sociale contacten en financiën. Een nichtje van ACT in de familie van de evidence-based practices is Illness Management and Recovery. In Nederland nog nauwelijks toegepast, maar bejubeld in de Verenigde Staten.

Net zoals ACT verschillende disciplines bijeenbrengt in één zorgprogramma, brengt IMR verschillende bestaande hulpverleningsstrategieën bij elkaar en voegt hier elementen van zelfhulp aan toe. Het is de combinatie die het nieuw maakt. En wellicht de insteek van de hulpverlener die zich bij IMR in principe volgend opstelt. Waar Remmers van Veldhuizen flirt met het hersteldenken als middel tot binding aan de zorg, stelt IMR herstel en empowerment centraal in het zorgprogramma zelf. Een programma dat echter niet door ervaringsdeskundigen, maar door professionals wordt geleid.

Ik vraag me af hoe volgend de hulpverlener in die rol werkelijk is. Frits Bovenberg, Monique Hiwat en Bert- Jan Roosenschoon geven in een beschouwing over een pilot-implementatie van IMR in GGZ Europoort een overzicht van de inhoud van het IMR-programma. Hoewel hierin veel ruimte is voor uitwisseling en ontwikkeling van persoonlijke strategieën, geeft het toch vooral de indruk van een lesprogramma. IMR leert cliënten hun ziekte te ‘managen’. En dit wordt gedaan in zes maanden, wat me een hele kunst lijkt. De auteurs tonen zich enthousiast over de mogelijkheden van IMR om kennis te delen tussen hulpverleners en cliënten over omgaan met ernstige psychiatrische ziekten. Wel geven ze toe dat het programma nog in de kinderschoenen staat. En er blijkt uit de ervaringen in Europoort dat persoonlijke doelen leren stellen niet een-twee-drie gerealiseerd is.

De termijn van zes maanden lijkt dus inderdaad wat kort. De auteurs suggereren overigens om IMR als een voorbereidingsfase op andere programma’s te beschouwen en deelnemers na afloop verdieping aan te bieden in de vorm van interventies als cognitieve gedragstherapie en sociale vaardigheidstrainingen. In een andere ggz-instelling, het Utrechtse Altrecht, is onderzoek gedaan naar de rol van de behandelaar bij rehabilitatie. Marije Valenkamp, Wilma Swildens, Rick Mentjox en Jaap van Weeghel doen hiervan verslag. Zij openen met de stelling dat voor de ondersteuning van het herstelproces van cliënten een samenhangend aanbod van behandeling en rehabilitatie gewenst is, waarbij je maar beter zo vroeg mogelijk met rehabilitatie kunt beginnen. In het onderzoek is het perspectief van behandelaars en rehabilitatiebegeleiders van Altrecht bestudeerd op de taakverdeling en afstemming tussen beide disciplines. Er bleek een significant verschil van mening tussen de beroepsgroepen te bestaan over de vraag of rehabilitatie tot het standaardaanbod voor iedere cliënt zou moeten behoren. Evenals over het tijdstip waarop met rehabiliterende hulpverlening moet worden begonnen.

Over de wederzijdse deskundigheden en taakverdeling daarentegen liepen de beroepsgroepen synchroon. Men was het erover eens wie waar goed in is, waarbij de behandelaar een belangrijke voorwaardenscheppende functie heeft in het rehabilitatieproces. Verschil van mening was er echter weer over het belang dat wordt toegekend aan onderlinge afstemming. Opvallend in dit verband is de vaststelling dat afstemming significant vaker voorkomt naarmate behandelaars een vaste plaats voor rehabilitatie in het zorgplan belangrijker vinden. Wat zegt dit over de hiërarchie binnen de hulpverleningsteams? Jolande Zewuster en Dirk den Hollander bespreken de toepassing van het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen bij de begeleiding van mensen met een stoornis in het autistische spectrum (ASS). In een samenwerkingsproject van RIBW Arnhem & Veluwe Vallei, het Dr. Leo Kannerhuis en STORM Rehabilitatie is de betekenis van SRH voor mensen met ASS onderzocht. In dit artikel worden aandachtspunten gegeven voor de begeleiding van mensen met autisme. In alle fasen van het SRH-model, van kennismaking tot evaluatie, worden bijzondere eisen aan de begeleiding gesteld, die het beste kunnen worden samengevat als ‘structuur, duidelijkheid en geduld’. De auteurs illustreren de (aangepaste) toepassing van SRH met de casus van Albert, die door ondersteunende begeleiding zelfstandig kan blijven wonen. Hierbij moet wel gezegd worden dat Albert al over alle vaardigheden beschikte om zelfstandig te wonen en ondanks zijn autisme makkelijk contact maakt. Bij andere mensen met ASS zou dit wel eens moeilijker kunnen liggen. In ‘Méér dan bed, bad en brood’ doen José Buitendijk, Astrid Bosch en Anneke Dorrestein verslag van een onderzoek naar de kwaliteit van leven van cliënten uit de maatschappelijke opvang in Tilburg. Honderdzesenzestig cliënten die gebruikmaken van de opvang hebben een grote hoeveelheid vragen beantwoord over bijna alle facetten van kwaliteit van leven die men maar kan bedenken. De auteurs wijzen erop dat een onderzoek van een dergelijke omvang in deze sector uniek is. De laagste ervaren kwaliteit van leven werd – natuurlijk – aangetroffen bij de cliënten van de ‘zwaardere’ voorzieningen. Een hogere kwaliteit van leven ervaren cliënten uit de begeleid-wonenprojecten in Tilburg. Vrouwen en mannen blijken verschillende bronnen van onvrede te hebben, evenals jongeren en ouderen. En er blijkt een duidelijk verband tussen drugsgebruik en lage levenskwaliteit. Maar in welke richting gaat dat verband eigenlijk? Waarom gebruikt iemand drugs?

Aan het eind van het artikel beloven de auteurs een vervolgonderzoek over het verband tussen de ervaren kwaliteit van leven en de vorm van begeleiding die cliënten krijgen. Dat kan nog interessante inzichten opleveren, al zal het moeilijk zijn om de causale verbanden helder te krijgen. Tot slot opnieuw een evidence-based practice: Individual Placement and Support. Op 30 maart jongstleden vond in Amersfoort een congres plaats over deze vorm van arbeidsrehabilitatie, onder auspiciën van het Trimbos-instituut en het Kenniscentrum Rehabilitatie. Jos Dröes kwam er opgetogen vandaan en schreef een vrolijk verslag. Niet alleen was de sfeer tijdens het congres goed, het programma was informatief en het feit dat minister De Geus zijn opwachting maakte was natuurlijk ook niet mis, al blijkt hij nog niet veel van IPS begrepen te hebben. ‘Kom op, het kan best!’ was het idee waarmee de verslaggever naar huis reed. Al hadden er wel wat meer cliënten mogen zijn.