Redactioneel

‘Een verwoestende diagnose.’ Onder deze titel staat in deze Passage een interview over stigma en discriminatie dat iedereen, werkzaam in de ggz, móet lezen. Martijn Kole vertelt in het interview over de diagnose schizofrenie, in zijn visie het meest destructieve label wat de psychiatrie heeft voortgebracht. Een label waardoor je wordt veroordeeld tot een mens die niets meer mag, niets meer kan, niets meer mag willen, niet meer mag nadenken. Met als kwalijk gevolg dat je eigenwaarde vernietigd wordt en dat je ook niet meer in jezelf gelooft en je eigen dromen opgeeft. Het vergt erg veel kracht om je – bedwelmd door de medicijnen – daarvan te ontworstelen en weer op zoek te durven gaan naar uitdagingen in het leven. Het is confronterend te bemerken dat je ontwikkeling al die jaren nagenoeg stilstond. Dat roept boosheid op. Om Martijn Kole te citeren: ‘Heb ik een jaar lang in een inrichting gezeten en houtballen uitgeboord en meer van die onzin, en waarvoor zat ik daar?’ Psychotherapie werd hem in die tijd niet gegund, daar zou hij ‘knalpsychotisch’ van worden.
Martijn is niet de enige met dit soort ervaringen. In het Passage-cahier Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid – een maand geleden uitgekomen – staan veel vergelijkbare, stuitende verhalen en het persoonlijk leed dat daarachter schuilgaat laat zich raden. Het is een wrange constatering dat ggz-cliënten ook uitgerekend in de verblijfspsychiatrie stigmatisering ten deel valt. We praten dan over professionele stigmatisering. Cliënten wordt aangeraden om bepaalde activiteiten die tot voor kort vanzelfsprekend waren (werk, studie) op te geven. Daarvoor in de plaats komen dan de houtballen, de wandelingen, de rustuurtjes en het deprimerende gehang in de woonkamer. Volstrekt overgeleverd aan jezelf is het niet meer dan logisch dat de grondvesten onder je leven gaan trillen. Hoop en ambities vervliegen. Zelfstigmatisering is dan geen mens meer vreemd. En word je op een goede dag ontslagen uit de kliniek, dan ontstaat de paradoxale situatie dat de ambities die ruw opzij werden gezet weer aangewakkerd dienen te worden opdat maatschappelijke integratie gestalte kan krijgen.
Stigmatisering van mensen met psychische aandoeningen heeft geen belangrijke plaats in het publieke debat in Nederland, ongeacht of het nu professionele stigmatisering, maatschappelijke stigmatisering of stigmatisering in de media betreft. Passage belicht verschillende aspecten van stigma. Aanleiding tot dit thema was het bezoek in juni van de Amerikaan Patrick Corrigan, hoogleraar psychologie in Chicago. Annette Plooy en Martijn Kole doen verslag van zijn lezing en masterclass. Corrigan betoogt dat cliënten naar buiten moeten treden om de publieke opinie te beïnvloeden. Die coming out is niet zonder risico omdat je jezelf blootstelt aan allerlei vormen van discriminatie maar ook omdat je een goede balans moet hebben van niet te ‘gek’ en niet te ‘gezond’. Dat laatste werd bevestigd door Daniel Fisher, psychiater in Massachusetts, die evenals Corrigan in het voorjaar een bezoek bracht aan Nederland. Fisher heeft ooit de diagnose schizofrenie over zich af horen roepen en verschillende psychiatrische opnames doorgemaakt. Nu is hij directeur van het National Empowerment Center (een belangrijke cliëntenorganisatie in de VS) en maakt hij zich sterk voor herstel en empowerment van mensen met psychische stoornissen. Deze successtory berust op een misdiagnose, zo menen beroepsgenoten van hem. Maar zoals Suzanne Engelen vermeldt in haar verslag: ‘Toen hij zat weg te kwijnen in een inrichting, was er niemand die dat tegen hem zei.’ Over professionele stigmatisering gesproken… Behoeft het publieke debat over stigma in Nederland meer vuur, onderzoek hiernaar is enigszins op gang gekomen. Wendy Heesbeen, Jaap van Weeghel en Hans Kroon doen verslag van een onderzoek in twee woonwijken in de provincie Utrecht naar de houding van bewoners jegens mensen met psychische stoornissen. Ook dit onderzoek onderstreept het belang van contact tussen mensen met en zonder psychische aandoeningen als remedie tegen stigmatisering. Deze strategie werkt het beste als het contact gelijkwaardig is en op vrijwillige basis berust. De GGZ Kop van Noord-Holland volgt weer een andere vorm van contactstrategie. Met het oog op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de regierol van de gemeenten daarbij, heeft de ggz het initiatief genomen tot een voorlichtingsronde in alle negen gemeenten in de Kop van Noord-Holland en aldaar werden presentaties en discussiebijeenkomsten georganiseerd. Sjaak Boon en Mirjam Korevaar vertellen over het belang van deze kennisuitwisseling. Een uitgebreid artikel, geschreven door Jaap van Weeghel, is gewijd aan de implementatie van zes evidence-based interventies in de Verenigde Staten. Terwijl er regelmatig een verwarrende discussie opduikt of practisebased niet minstens zo van belang is als evidence- based, blijkt dat de interventies die al wél als effectief bekend staan maar mondjesmaat benut worden. Mensen met ernstige psychische stoornissen zoals schizofrenie en aanverwante stoornissen profiteren dus nauwelijks van de kennis die voorhanden is.
Publicaties over en richtlijnen voor evidencebased interventies blijken bij lange na niet voldoende om deze in de ggz-praktijk ingevoerd te krijgen. Om die reden werd in Amerika besloten tot een groot implementatieproject om de beschikbare kennis op toegankelijke wijze te verspreiden en te benutten. Kennis beter delen, zoals dat in Nederland ook wel wordt uitgedrukt en bijvoorbeeld tot uitdrukking komt in zogenoemde Doorbraakprojecten. De zes geselecteerde interventies zijn allen gebaseerd op het idee én de ervaring dat mensen kunnen herstellen van hun psychische aandoening en zijn mede bedoeld om de keuzemogelijkheden van cliënten te vergroten en hen meer controle te geven over hun leven en ziekte. Deze omvangrijke studie is nog niet afgerond en over de resultaten valt nog niet veel te melden. Voorlopig kan gesteld worden dat de implementatie van nieuwe interventies gepaard moet gaan met duidelijke keuzes op beleidsniveau. Dat is geen nieuw geluid en doet de ambities van het implementatieproject tekort. Interessant is vooral om na te gaan of cliënten met behulp van dit project erin slagen om de regie over hun leven te houden dan wel hun persoonlijke doelen kunnen realiseren. Een vervolgartikel ligt dan ook in de rede.
In afwachting daarvan is het artikel van Jos Dröes interessant. Hij betoogt dat de behandelaar – lees de psychiater of andere hoofdbehandelaar – een cruciale rol heeft om cliënten te ondersteunen in het vervullen van hun zelfgekozen doelen. Dröes benadrukt de wenselijkheid van integratie van behandeling en rehabilitatie en verwijst daarbij ook naar de internationale literatuur. Toch is in de praktijk dikwijls een vrij scherpe scheidslijn waarneembaar tussen behandeling en begeleiding en helaas werd al eerder geconstateerd dat wetenschappelijke publicaties het niveau van ‘boekenwijsheid’ dikwijls niet ontstijgen. Ligt hier stof voor een nieuw doorbraakproject om veranderingen in de ggz-praktijk (eindelijk) door te kunnen voeren of is dit te somber gesteld en moeten we ons eerst maar eens laten leiden door de algemeen bekend zijnde inzichten voor implementatieprojecten? Lees hiervoor de bijdrage van Hedser Vermeulen. Somberheid over werkwijzen in de ggz kan leiden tot mooie initiatieven. Een voorbeeld is de Windroos Formule, bedacht door een groep ouders van adolescenten met ernstige psychosen. Zij maakten zich zorgen over de toekomst van hun kinderen en verenigden zich in een Stichting om herstel en empowerment te bevorderen. Michel Planije doet verslag van de presentatie van de Windroos Formule in mei 2006.
Tot slot raadt de redactie aan extra te genieten van dit nummer. In december verschijnt Passage in een ander formaat en een andere opzet. En schrik niet als u opeens een andere naam aantreft. De redactie – onlangs versterkt door Hans Kroon, programmahoofd reïntegratie bij het Trimbos-instituut en Dorothé van Slooten, beleidsmedewerker cliëntenparticipatie en zorgontwikkeling – blijft ongewijzigd en staat garant voor mooie artikelen. Natuurlijk is kopij van uw hand uitermate welkom.