Redactioneel

Wij en zij
Ervaring en kennis
Rehabilitatie en herstel
herstel:
Herstel en rehabilitatie

Passage houdt zich bezig met rehabilitatie. Een voor de hand liggende vraag is: wat heeft rehabilitatie met cliëntenparticipatie te maken? Misschien wel meer dan we in eerste instantie zouden denken. Zowel cliëntenparticipatie als rehabilitatie leggen de nadruk op deelname door cliënten, op wat iemand wel en niet wil.

De cliëntenbeweging, het bonte geheel waarin mensen samen komen die op de een of andere manier als cliënt met de psychiatrie te maken hebben (gehad), is steeds zelfbewuster geworden. Steeds vaker worden de eigen ervaringen naar buiten gebracht, gearticuleerd. En ook steeds vaker wordt erbij gezegd wat die ervaringen voor iemand betekenen. Nu komt ook steeds duidelijker aan het licht dat acties alléén, niet voldoende soelaas bieden, dat bestuurlijke vernieuwing en belangenbehartiging schaduwkanten kennen en dat er vooral veel uithoudingsvermogen gevergd wordt van… Van wie eigenlijk? Van cliënten? Zeker. Maar ook van directbetrokkenen, zoals familieleden, kennissen, vrienden en vriendinnen, collega’s. En van beroepskrachten die tegen grenzen aanlopen waar ze zelf nooit aan gedacht hadden toen ze met hun werk begonnen.
Ervaringen worden uitgewisseld met mensen die een open oor hebben en soortgelijke ervaringen hebben (gehad). IJkpunten in iemands leven krijgen daardoor een plaats in het geheel dat iemand – van de chaos die leven is – schept. Een persoonlijk verhaal ‘in de binnenwereld’, en het verhaal zoals gehoord door ‘de buitenwereld’ zoals Lia van Doorn in Passage eerder schreef.
Rehabilitatie is al lang de activiteit bij uitstek waar vragen worden gesteld. Vaak is er in de langdurige zorg tijd voor langzame vragen, zoals Kunneman dat noemt. Vragen die niet meteen nuttig lijken of kortweg beantwoord kunnen worden. Vragen waarover je lang dient na te denken. Het tijdschrift Passage beoogt eveneens de aandacht te vestigen op langzame vragen: antwoorden zijn niet direct voorhanden, maar er wordt wel gezocht naar verdieping. In dit nummer staat de vraag centraal hoe cliënten in de ggz beter en meer betrokken kunnen worden bij de dingen die hun aangaan in algemene zin, en bij het debat over rehabilitatie in het bijzonder. In het themadeel over cliëntenparticipatie komen verschillende invalshoeken aan de orde.

Wilma Boevink doet verslag van een driejarig project waarin cliënten van Stichting Beschermd Wonen Utrecht samen werken aan herstel. Cliënten hebben elkaar veel te bieden, zo blijkt uit haar beschrijving. Met name het ontwikkelen van een taal en identiteit die losstaat van de hulpverlening, lijkt daarin essentieel.
Marlieke de Jonge stelt dat de opleidingen te kort schieten als het gaat om het cliëntenperspectief. Zij maakt een begin van een functieprofiel voor ervaringsdeskundigen, waarin een aantal voorwaarden wordt gesteld aan het begrip ervaringsdeskundigheid. Geen overbodige luxe, gezien het soms slordige gebruik van de term. Ervaringsdeskundigen kunnen iets bieden dat niet-ervaringsdeskundigen niet in huis hebben: eerste interpretatiekennis en cliëntenperspectief. De auteur maakt onderscheid tussen persoonlijke ervaringen, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid.
Ervaringen worden altijd geïnterpreteerd, van betekenis voorzien. Maar het maakt nogal uit wie de betekenisgever is (de cliënt zelf of anderen?), vanuit welk gezichtspunt betekenis wordt gegeven aan die ervaringen (is er wel of niet sprake van cliëntenperspectief?) en wie vervolgens conclusies trekt en gaat handelen. In het door De Jonge aangehaald voorbeeld van anorexia nervosa wordt dat verduidelijkt. Het duurt een tijd voordat haar probleem wordt voorzien van een naam (‘als ik anorexia krijg, dan loop ik al minstens drie, vier jaar voor lijk’). Vervolgens worden haar ervaringen tot het domein van anderen gemaakt, anderen die niet haar ervaringen delen, maar die die ervaringen wel menen te kunnen interpreteren: ‘dus ik zal wel last hebben van…’. Dus moeten bepaalde dingen ‘per se’ of ‘per se niet’ gebeuren. Marlieke vindt het onderscheid tussen eerste-interpretatiekennis (ook wel ervaringskennis van cliënten genoemd) en tweede-interpretatiekennis (de kennis van professionals) belangrijk: ‘omdat het mij als cliënt een reisroute biedt om mijn eigen ervaring en gevoel van eigenwaarde overeind te houden zonder in oorlog te raken met het kennisgeweld van wat wij cliënten onder elkaar de “medische maffia” noemen’.
René Kragten is ‘al zo’n acht jaar’, zoals hij zelf zegt, ‘aan het stoeien met vormen van participatie in de geestelijke gezondheidszorg’. Hij bespreekt het functioneren van een cliëntenraad binnen de instelling. Aangevuld met praktijkervaringen van verschillende cliëntenraden in Nederland, wil hij niet zozeer kritiek leveren als wel tips voor verbeteringen. Hij schets een aantal knelpunten in de kloof die er bestaat tussen het werk in een cliëntenraad en wat er van dag tot dag in een instelling gebeurt. Een verschil tussen theorie en praktijk, maar ook tussen beleid en uitvoering. En tussen goede bedoelingen en kwade gevolgen.
Cliëntenorganisaties treden steeds vaker op als opdrachtgever van onderzoek in de ggz.
Gerard van der Veer doet verslag van een Werkplaatsconferentie van PatiëntenPraktijk. In deze conferentie werd gesproken en gediscussieerd over onderzoek vanuit cliëntenperspectief. Het verslag laat zien dat het lang niet altijd eenvoudig is om als ervaringsdeskundige serieus genomen te worden in het verbale gevecht met andere experts. ‘De meerwaarde van het patiëntenperspectief zal zich in de komende tijd moeten bewijzen…’, zo merkt de schrijver op. Zelf heeft hij daar in ieder geval een idee over: ‘Onderzoek vanuit patiëntenperspectief lijkt mij het boeiendst wanneer de resultaten professionele kennis in twijfel trekken.’
De professionele kennis over psychoses wordt door cliënten zelf ter discussie gesteld, zo blijkt uit het onderzoek van Simone van de Lindt, Dorine Bauduin en Ron Berghmans. Zij laten cliënten aan het woord die vertellen over de impact van het gebruik van medicatie op hun eigen leven. In de gesprekken kwamen zes thema’s naar voren die cliënten belangrijk vinden en waar zij steun bij verwachten op weg naar herstel. Het onderzoek mondde uit in een boekje voor cliënten en hulpverleners met tips om deze thema’s in de hulpverleningsrelatie aan de orde te stellen.
Dicht tegen het themadeel aan ligt het artikel van Marius Nuy. Nuy gaat in op de kwetsbaarheid die onmiskenbaar bij het leven hoort, en op ondersteuning van mensen van wie het leven doortrokken is van kwetsbaarheid. In mijn ogen een prachtig artikel, waarin gereflecteerd wordt op herstelprocessen ‘gebonden aan kwetsbaarheid’.
Een basis voor het ondersteunen van cliënten bij het vertellen van hun eigen verhaal wordt gevonden in het boek over cliëntenparticipatie van Harrie van Haaster. De recensie van Astrid Kommers maakt duidelijk dat het optimisme van deze auteur over de mogelijkheden voor individuele en collectieve cliëntenparticipatie nogal wat oplevert. Actieve deelname van cliënten aan beleid en aan hulpverlening vraagt daarbij ook om ondersteuning, zo blijkt.
Uit alle bovengenoemde bijdragen spreekt hoop en verwachting; een andere, minder afstandelijke vorm van cliëntenparticipatie. Dit lijkt samen te hangen met de nieuwe betrokkenheid van cliënten – groeiend in aantal – bij het gesprek over het vormgeven van hulpverlening als vorm van coproductie, als ondersteuning voor het dagelijks leven.

Hoe kunnen cliënten meer betrokken worden bij het debat over rehabilitatie? Jeannette Pols vraagt zich af, in haar reactie op het artikel van Tom van Wel en anderen in het decembernummer van Passage, waarom het begrip rehabilitatie zo duidelijk afstand neemt van het ‘lichaam’. Zij pleit ervoor rehabilitatie niet langer af te scheiden van een domein als behandeling, maar vooral inhoudelijk te omschrijven. De door Van Wel e.a. voorgestelde consensus over het begrip rehabilitatie zou wat haar betreft beter kunnen worden uitgesteld; liever eerst opent zij de discussie. Daarin hoopt ze op meer bijdragen van mensen die zich bezighouden met ‘het gebied van de klassieke behandeling’, waarbij ze een oproep doet aan psychiaters om hun stem (meer) te laten horen.
Wilma Boevink sluit aan. De constatering van Van Wel en zijn medeauteurs dat cliënten niet geïnteresseerd zouden zijn in een debat over rehabilitatie roept bij haar vragen op. Eerder vraagt ze zich af waarom cliënten dan toch zo weinig deelnemen aan die discussies. Naar haar overtuiging is ‘emancipatorische rehabilitatie in haar overlevingspogingen tegenover de reguliere psychiatrie, te veel verworden tot nieuwe methodieken van professionals.’ De cliënteninbreng wordt node gemist. Cliënten zouden daartoe meer uitgenodigd moeten worden. Een reactie van Tom van Wel en mede-auteurs willen we u niet onthouden. De discussie is, ook wat ons betreft, geopend.

Tot slot bevat ook dit nummer wederom een recensie van Marius Nuy die we zo langzamerhand mogen rekenen tot onze vaste scribent voor Passage. Nuy geeft een korte impressie van het boek van Bram Bakker, psychiater, die in zijn boek wijst op misverstanden in de psychiatrie. Vakgenoten worden niet gespaard!

Wouter van de Graaf

Wouter van de Graaf is ervaringsdeskundige in de ggz, is werkzaam bij het Instituut voor GebruikersParticipatie en Beleid (IGPB) en betrokken bij de cliëntenbeweging in de ggz.