Van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Passage nummer 3, september 2003

Inhoud

Omgaan met een onbegrensde werkelijkheid
Marlieke de Jonge

Rehabilitatie: naar een gemeenschappelijk referentiekader
Jean Pierre Wilken, Jos Dröes, Jaap van Weeghel, Ellen Karman-Mogendorff

Tegenvoeters zonder tegenzin. Rehabiliterende buitenactiviteiten in Australië
Bauke Koekkoek

Het vervullen van de burenrol. Een voorwaarde voor integratie en vermaatschappelijking
Marleen Slebos-Eisenga

Thuisloosheid in pedagogisch perspectief. De eeuwigheidswaarde van gehechtheid
Marius Nuy en Jeanne Roorda

Het leven is een optelsom van momenten. Aantekeningen over sociaal lijden van daklozen
Marius Nuy

Rehabilitatie en ethiek. Verslag van het congres
Moniek Bogaards

De presentiebenadering doordacht. Verslag van de studiemiddag
Gerda Scholtens en Jean Pierre Wilken

Recensie / Wij komen eraan!
Els Bransen

Signalement / Zorg-aan-huis: herstel voor mensen met psychische problemen. Verslag van een congres
Femke Giesen


REHABILITATIETAAL

Misschien is het te veel gevraagd.
Ik heb er dan ook niet om gevraagd, leven.
Maar nu ik er toch ben, toevallig,
wil ik mijn leven, wil ik het zelf.

Marlieke de Jonge

Dit herfstnummer van Passage bestaat uit een rijke verzameling artikelen. Artikelen die allemaal over rehabilitatie spreken, maar wel ieder op een andere wijze, met een andere taal.

Psychosetaal
Marlieke de Jonge geeft ons inzicht in wat vatbaarheid voor een psychose inhoudt. Psychosen zijn volgens haar het best te begrijpen in emotietaal, een directe vertaling van ervaringen en emoties waar je zelf ook geen logische samenhang meer in kunt ontdekken. Dan is noodverband-taal nodig, om uiting te kunnen geven aan wat het betekent om een defect informatiesysteem te hebben, een hoofd met handbediening. Goede grensbewaking, soms met professionele hulp daarbij, is gewenst om te kunnen omgaan met een soms onbegrensde werkelijkheid.

Begripstaal
Een taal van een andere orde wordt gezocht om duidelijk te maken wat rehabilitatie omvat. In het juninummer van Passage vond een bescheiden polemiek plaats tussen Van Wel c.s., Jeanette Pols en Wilma Boevink rond de vraag ‘Wat is rehabilitatie?’. De discussie spitste zich met name toe op de verhouding van rehabilitatie tot behandeling respectievelijk de belangstelling van cliënten voor de discussie over rehabilitatie en de verhouding ten opzichte van andere hulpverleningsvormen. In de bijdrage van Wilma Boevink stond een stelling die tot nadenken stemt. Zij stelt: ‘De emancipatoire rehabilitatiebeweging is in haar overlevingspogingen te veel verworden tot nieuwe methodieken van professionals’. Daar waar het om gaat, de dialoog met de cliënt, zou daardoor te veel naar de achtergrond zijn geraakt. Laat ik een duit in het zakje doen, en mezelf twee vragen stellen:
1. Is de rehabilitatiebeweging bezig met overleven?
2. Is de dialoog met de cliënt naar de achtergrond geraakt door een te grote aandacht voor methodiek?
Met overleving doelt Boevink op de vermeende strijd tussen rehabilitatie en behandeling. Ik denk dat we de tijd voorbij zijn dat de rehabilitatiebeweging, vanuit een anti-psychiatrische traditie, zich presenteerde als alternatief voor het medische model. We positioneren ons nu naast, en aanvullend op, de verworvenheden van de psychofarmaca en de psychotherapie. Wel moet rehabilitatie blijven strijden voor emancipatie van cliënten, en niet aarzelen misstanden in de psychiatrische zorg aan de kaak te stellen.
Rehabilitatie als benadering heeft inmiddels een vaste plaats verworven in de Nederlandse ggz, maar helaas nog niet als zorgaanbod. Het gebrek aan politieke consensus over de positie in het zorgbestel belemmert in belangrijke mate de implementatie. Ik ben het met Van Wel c.s. eens dat het goed is rehabilitatie en behandeling conceptueel te scheiden. Hierdoor wordt het mogelijk een goede verbinding te maken met andere soorten van zorg.
In het referentiekader dat Wilken e.a. vanuit het nieuwe Kenniscentrum Rehabilitatie in dit nummer presenteren, wordt gesteld dat behandeling iets anders is dan rehabilitatie, dat alle behandeling rehabilitatie- en herstelgericht moet zijn, en dat rehabilitatie tezamen met andere zorgvormen deel moet uitmaken van een integraal zorgprogramma. Een duidelijk conceptueel kader is van belang om rehabilitatie de komende jaren eindelijk eens duidelijk te positioneren in ons zorgbestel.

Dan de tweede vraag. Is de dialoog met de cliënt naar de achtergrond geraakt door een te grote aandacht voor methodiek? Ik hoop van niet. Rehabilitatiemethodieken als het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen en de Individuele Rehabilitatie Benadering zijn gebouwd op de dialoog met de cliënt. De afgelopen tien jaar zijn duizenden hulpverleners getraind om een samenwerkingsrelatie op te bouwen, (opnieuw) naar cliënten te luisteren, en hun wensen, behoeften en ervaringen als uitgangspunt te nemen. En deze beweging gaat nog steeds door.
Waar het vooral vaak op vastloopt is de inbedding in de ggz als organisatie. Hulpverleners en cliënten worden maar al te vaak gefrustreerd doordat psychiaters meningen hebben die rehabilitatietrajecten dwarsbomen, of dat het management niet de juiste randvoorwaarden weet te creëren. En dit is helaas vooral het geval in instellingen waarbij behandeling als ‘de kern’ beschouwd wordt en rehabilitatie slechts als een randversiering. De strijd om de erkenning van rehabilitatie speelt zich dus vooral op beleidsniveau af, en niet tussen hulpverleners en cliënten.

Natuurtaal
Het is al weer zo’n tien jaar geleden dat Australië, mede door de geschriften van Remmers van Veldhuizen, in de belangstelling kwam en het reisdoel werd van veel Nederlandse ggz-vernieuwers. Intussen hebben de ontwikkelingen daar niet stilgestaan, zoals blijkt uit de bijdrage van Bauke Koekkoek. Hij brengt ons nieuwe vormen van ‘natuurlijke’ rehabilitatie, zoals die in Australië onder aansprekende namen zoals adventure therapy en wilderness therapy opgeld doen. De ervaringen met deze buitenactiviteiten zijn positief. Cliënten leren verantwoordelijkheid nemen, samen te werken en initiatieven te nemen. Vaardigheden en zelfvertrouwen nemen toe. Merkwaardig genoeg rept Koekkoek niet over de effecten op de lichamelijke conditie, maar we veronderstellen dat wandelen, rotsklimmen, kanoën en raften hier een positieve invloed op hebben. En een gezonde geest hangt nog altijd samen met een gezond lichaam.

Burentaal
Het toepassingsgebied van de rehabilitatie verbreedt zich gaandeweg. Hier zijn twee ontwikkelingslijnen in te herkennen, namelijk die van persoonlijk herstel en die van maatschappelijk herstel. Maatschappelijk herstel sluit aan bij de beweging van de vermaatschappelijking van de zorg. In de jaren tachtig was het adagium ‘patiënten worden bewoners’. Hiermee werd destijds bedoeld dat mensen ‘zo normaal mogelijk’ ‘mochten’ gaan wonen op verblijfsafdelingen en in beschermende woonvormen. Tegenwoordig gaat het om cliënten die er zelf voor kiezen om als burger in de samenleving te wonen, en de rol van buurtbewoner aannemen. Over het vervullen van de burenrol gaat het artikel van Marleen Slebos. Uit een onderzoek van GGz Groningen, lid van het Kenniscentrum Rehabilitatie, blijkt dat er behoefte is aan meer aandacht voor alles wat er komt kijken bij buurtintegratie. Naast het kwartiermaken in de buurt, gaat het ook om een goede voorbereiding van de cliënt zelf.

Kwetsbaarheidstaal
Marius Nuy en Jeanne Roorda doen verslag van een onderzoek naar de problematiek van ‘onveilige gehechtheid’ onder thuislozen. Het blijkt dat ouders van thuislozen aan de ene kant een strenge, disciplinerende opvoeding gaven, maar aan de andere kant weinig emotionele steun boden. Bovendien was er veelvuldig sprake van afwezigheid door scheiding tussen ouder(s) en kinderen. De auteurs concluderen dat een ‘moeilijke jeugd’ geen bepalende factor is voor het ontstaan van thuisloosheid, maar wel een belangrijke risicofactor. Met name het onvermogen om relaties aan te gaan of om sociale steun te ontvangen, leidt tot een grotere sociale kwetsbaarheid.

Straattaal
Ik beschouw het persoonlijk als een missie dat rehabilitatie iets vermag te betekenen voor mensen die er het slechtst aan toe zijn, die in alle opzichten – fysiek, psychisch, sociaal – lijden. Marius Nuy voert ons, geïnspireerd door het boek van Stella Braam Tussen gekken & gajes, terug naar de keiharde werkelijkheid van de ernstig verslaafde zwervende daklozen die kampen met een veelheid aan problemen. Hij verwondert zich dat het hoopvolle perspectief van hulpverleners – we kunnen iets betekenen voor deze mensen! – zo veel verschilt met het perspectief van de betrokkenen zelf. Nuy vindt dat de cultuur van de zorg zichzelf in een wurggreep houdt, waardoor zij deze mensen niet echt kan bereiken. De mogelijkheden van de zorg worden overgewaardeerd, er is een woud aan regelgeving en bureaucratie waardoor de integrale benadering die nodig is, niet totstandkomt. Ook wijst hij op een paradox: aan de ene kant geloven hulpverleners er in dat verandering maakbaar is, aan de andere kant wordt de stap tot een daadwerkelijk betere aanpak niet gemaakt. Nuy vermoedt dat de achterliggende gedachte hierbij toch is dat het verspilde moeite is energie te steken in mensen die niet kansrijk zijn, die niet willen en zich onmogelijk maken.

Bij lezing van dit artikel besefte ik dat dit ook meer algemeen een niet te onderschatten barrière vormt. Het heeft te maken met de aloude discussie wanneer mensen ‘klaar’ zijn voor rehabilitatie. Als je als hulpverlener afwacht tot iemand zelf met een vraag op je afkomt, dan negeer je vaak het cognitieve en emotionele onvermogen om deze binding aan te gaan. Dit kan te maken hebben met gehechtheidsproblematiek, met traumatische ervaringen met hulpverlening, met ernstige vervreemding vanwege langdurige drugsverslaving of met andere factoren. Hoe dan ook, in de eerste fase van het rehabilitatieproces moet vaak veel energie gestoken worden in het leggen van contact en het opbouwen van een zekere relatie. Dit is een belangrijk onderdeel van het werk, en niet slechts een opstapje daartoe. Casemanagers in de bemoeizorg zullen dit van harte beamen. Je moet je met mensen bemoeien, wil je contact krijgen en uiteindelijk iets voor ze kunnen betekenen. Ik vermoed dat velen van hen geloven en weten dat het de moeite waard is te investeren in de meest kwetsbare en de meest lastige mensen. Daarom geven ze zich ook met hart en ziel. Het is daarentegen ook waar dat veel bemoeizorgers uiterst creatief weten om te gaan met regelgeving en bureaucratie. Als ze dat niet doen, dan maakt dit hun werk onmogelijk.

Al met al genoeg inspiratie om de straat weer op te gaan, en rehabilitatietaal om te zetten in daden.

Jean Pierre Wilken