Hoewel de psychiater van ons team liever de term psychotische stoornis hanteert, realiseert zij zich ook dat in de toekomst de term schizofrenie een steeds grotere rol gaat spelen voor de zorg die geleverd wordt, door de diagnose behandelcombinaties (DBCs). Het lijkt erop dat door een diagnose te koppelen aan een portie zorg, de zorg beter verantwoord kan worden alsof er iets inzichtelijker wordt. Volgens mij is er echter slechts sprake van schijninzicht. Als ervaringsdeskundige weet ik dat als geen ander.
Als er iets is dat alles lijkt te verklaren, maar tegelijkertijd niets zegt, is het wel de diagnose schizofrenie. Op grond van deze diagnose had ik nu 80 tot 100 procent afgekeurd kunnen zijn. Toch werk ik alweer twaalf jaar. Een collega in de verstandelijk gehandicaptenzorg, mijn vorige werkveld, verkondigde dat ik op basis van deze diagnose nooit in staat zou zijn de hbo-deeltijdopleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening te voltooien. Zelf had zij natuurlijk niet meer dan een mbo-opleiding. Uiteindelijk heb ik de opleiding als beste van de klas afgerond! Dit onderstreept mijn stelling dat de diagnose schizofrenie vaak voor meer onduidelijkheid zorgt dan dat het iets verklaart.
Ooit in een donker verleden, toen deze diagnose net bij mij gesteld was, heb ik me afgevraagd of er wel iemand was die met deze diagnose een redelijk bestaan had weten op te bouwen. Niet een bestaan dat destijds volgens de criteria van de psychiatrie redelijk was, te weten een bestaan met een baan bij de sociale werkvoorziening en een relatie met een andere patiënt, zonder kinderen omdat schizofrenie besmettelijk lijkt te zijn, maar een bestaan dat in míjn eigen ogen redelijk was. Eén met een gezonde partner en kinderen en een normale baan, en dan nog het liefst één in de zorg. Dit laatste leek destijds geheel uitgesloten omdat in de zorg juist sociale vaardigheden een belangrijke rol spelen en die schijnen bij mensen die aan schizofrenie lijden in zeer beperkte mate aanwezig te zijn.
Wanneer het zo was geweest dat bijvoorbeeld iemand als de schrijfster Hannah Green aan schizofrenie had geleden, dan was ik toch mogelijk eerder medicijnen gaan slikken. Dan was er hoop geweest voor een leven met schizofrenie. De psychiater Rigo van der Meer schreef echter dat deze door mij bewonderde schrijfster níet aan schizofrenie leed. Dit leidde hij af, naar wat mij er nog van bijstaat, uit het feit dat zij zo sociaal betrokken was, want volgens de diagnose
Toen ik eenmaal wel medicijnen slikte, heb ik me één ding heilig voorgenomen: dat ik, hoe goed het ook met me zou gaan in de toekomst, altijd de diagnose schizofrenie aan me gekleefd wilde zien, zodat ik een hoopvol voorbeeld zou kunnen zijn voor mensen met dezelfde diagnose.
Op grond van mijn diagnose zou ik momenteel met zeer beperkte sociale vaardigheden, en zeer weinig draagkracht, met vlekken op mijn kleding en een grote negatieve symptomatologie, niet kunnen functioneren in het ACT-team waar ik nu werk. Op mijn werk en met mijn uiterlijke verzorging gaat echter alles prima; ik zou door de wijze waarop ik al jarenlang functioneer inmiddels wel het recht hebben de diagnose te schrappen, óf beweren dat je van schizofrenie kan genezen. Uit bovenstaande valt echter af te leiden dat er bij mij niets geschrapt gaat worden. Tegen de theorie van genezing zou kunnen worden ingebracht dat de symptomen in remissie zijn dankzij medicatie. Ik ben echter niet bereid om te bewijzen dat ik een medisch wonder ben door mijn pillen te laten staan. Dit pleit voor mijn ziekte-inzicht, wat in mijn geval misschien preciezer zou kunnen worden omschreven als ziektevermoeden.
Maar goed, er zijn ook mensen die er vanaf willen, van die diagnose. En aangezien er zowel binnen de psychiatrie als in de maatschappij grote onenigheid bestaat over wat nu precies de implicaties zijn van het begrip schizofrenie, hebben deze mensen hier het grootste recht toe. Binnen mijn werkveld wordt vaak geconcludeerd dat iemand die deze diagnose niet accepteert geen ziekte-inzicht zou hebben, maar dat is toch echt te kort door de bocht. Iemand kan wel degelijk het besef hebben dat er iets met hem of haar aan de hand is, dat hij of zij periodes van grote verwarring heeft meegemaakt, dat er vreemde dingen zijn gedacht en dat hij of zij meestal dankzij medicatie beter functioneert, zonder zich een diagnose op het voorhoofd te laten plakken die wetenschappelijk niet bewezen is. Des te meer omdat deze diagnose beperkingen impliceert die verregaand zijn en die zogenaamd door theorieën zijn onderbouwd, maar waarvan in de praktijk niet altijd sprake hoeft te zijn.
Kortom, ik die mij deze diagnose niet laat afnemen geef de mensen die haar niet accepteren groot gelijk.
Annemarie Knoet
