Deze door Medilex georganiseerde studiedag over de ervaringsdeskundige als professional trok een volle zaal, naar schatting tegen de 150 deelnemers. Het Spoorwegmuseum biedt voor zoiets een animerende en stijlvolle ambiance. Het programma beloofde een overzicht van de stand van zaken op niveau. Roxanne Vernimmen, psychiater en bestuursvoorzitter van Altrecht opende als dagvoorzitter met de constatering dat de grote belangstelling voor deze studiedag aanduidt ‘dat het ergens over gaat’. Vervolgens vertelde ze hoe zij persoonlijk rehabilitatie en recovery ontdekte. Na haar opleiding tot psychiater werkte zij enige tijd in de langdurige zorg. Daar ontmoette zij geregeld mensen die wensen hadden waarvan je als psychiater zou denken: ‘oeps, kan dat wel?’ Zoals bij een zichzelf beschadigende vrouw die graag op zichzelf wilde gaan wonen. Zij bleek eigenlijk maar één echte hindernis te hebben. Wanneer zij thuis geregeld zou gaan snijden zou ze ook geregeld naar de EHBO moeten. Zij verwachtte dat de EHBO haar na tijd enige wegens frequente automutilatie weer zou insturen naar de GGZ. Gelukkig was er iemand met ervaringskennis in de buurt die een oplossing wist waardoor het snijden minder vaak nodig was. Een vrieskist met ijsblokjes. IJsblokjes in je hand nemen doet ook pijn maar leidt niet tot EHBO-bezoek.
Kortom: wanneer je mensen helpt om hun eigen hersteldoelen te bereiken zie je soms ongelofelijke en inspirerende dingen.
Volgens Roxanne Vernimmen worden er in de psychiatrie momenteel geen grote doorbraken verwacht op het gebied van medicatie. Bezuinigingen maken tegelijkertijd dat het in de zorg anders en slimmer moet. Deze constellatie biedt kansen. Herstelondersteunende zorg wordt momenteel gezien als een goede innovatie. Ervaringsdeskundigen zijn daarin belangrijk als professionals met specifieke kennis, als rolmodel in het kader van empowerment en als tegenwicht tegen stigma. Psychiatrische patiënten zijn nog steeds de meest gediscrimineerde groep ter wereld.
Wat is ervaringsdeskundigheid ook al weer?
Na deze gloedvolle opening was het woord aan Wilma Boevink, senior wetenschappelijk medewerker van het Trimbos-instituut en lector HEE aan de Hanzehogeschool Groningen.
Wilma stelde vast dat ervaringsdeskundigheid ‘hot’ is. Er ontstaan opleidingen in, het staat in advertenties en jaarverslagen en er verschijnen boeken over. Maar wat is het nu eigenlijk?
Het gaat om leren door ondervinding. Ondervinding van psychisch lijden en ervaring van het patiënt zijn in de psychiatrie. De ondervinding is voor iedereen anders. Voor de een is een bepaalde afdeling een plek van steun, voor de ander een traumatische omgeving. Deze verscheidenheid moeten we respecteren.
Daarnaast gaat het ook om de ondervinding van een groeiproces. In het begin schaamde Wilma zich voor haar patiënt zijn. Pas langzamerhand daagde het besef dat zij zelf iemand is, iemand die zelf kan handelen. Dit proces van persoonlijke empowerment vooronderstelt dat je kunt terugzien en leren van crises, dat je de psychiatrie leert gebruiken als instrument en –in veel gevallen – dat je afstand neemt van je diagnose. Het gaat erom dat je je eigen verhaal vindt en de betekenis die je gedrag voor jezelf heeft (in plaats van het verhaal van de arts over jou en zijn diagnose die daaruit voorvloeit). Om dit groeiproces aan te moedigen is het belangrijk dat iemand je vragen stelt, en dat die persoon bij je blijft. Ook het inzien van je eigen dossier kan een stimulans zijn om je eigen verhaal te gaan vertellen.
Wilma vertelde vervolgens hoe deze stappen in haar leven zijn verlopen. En ze sloot af met de laatste stap, die van de ervaringskennis naar ervaringsdeskundigheid: het persoonlijke publiek maken om het in te zetten voor anderen. Een moeilijke stap die je kwetsbaar maakt. Wilma noemde een aantal spelregels die ervaringsdeskundigen kunnen gebruiken om zich af te schermen:
(1) het prijsgeven van je ervaring is een middel
(2) vertel nooit je hele verhaal maar dat wat in de situatie relevant is
(3) vermijd te moeilijke, nog niet emotioneel verwerkte thema’s
(4) beantwoord geen vragen die je niet wilt beantwoorden
(5) ga steeds terug naar je boodschap
(6) realiseer je dat het geschreven woord minder vluchtig is, het kan een eigen leven gaan leiden.
Wilma eindigde met een aantal filosofische opmerkingen. Ervaringsdeskundigheid ontsluit de kennis van cliëntervaringen. Cliëntervaringen zijn belangrijk omdat ze ons gericht houden op waar het over gaat. Ervaringsdeskundigheid legt de eigen referentiekaders niet op aan anderen.
Maar ervaringsdeskundigheid is ook deel van een collectief verhaal, te plaatsen in de geschiedenis van de cliëntenbeweging, met aandacht voor de maatschappelijke positie van mensen, als visie op macht.
Ervaringsdeskundigheid in actie
De volgende presentatie werd verzorgd door drie medewerkers van Rivierduinen, namelijk Marja Griffioen, bestuursadviseur cliëntenperspectief, Miriam de Vries, coördinator herstel en ervaringsdeskundigheid GGZ Rijnstreek en Carla Wensveen, ervaringsdeskundig medewerker.
Marja vertelde over de basisstructuur in de organisatie, Miriam over de praktijk in GGZ Rijnstreek en Carla vertelde hoe haar ontwikkeling tot ervaringswerker is verlopen.
Rivierduinen is een fusie-organisatie met veel verschillende culturen. Er wordt naar gestreefd op het gebied van herstel en ervaringsdeskundigheid in alle regio’s een basispakket te bieden. Er is een stuurgroep herstel waar de directeuren zitting in hebben en er is een platform van aandachtsfunctionarissen. Alle vijf basiscentra hebben nu een coördinator herstel en ervaringsdeskundigheid. Er zijn functieprofielen voor de ervaringswerkers en coördinatoren vastgesteld. Er wordt een inhoudelijke bijdrage aan de formulering van de zorgvisie 2012-2015 geleverd. De raad van bestuur heeft een quotum vastgesteld: men wil op termijn 3% ervaringsdeskundigen in dienst hebben.Veel energie wordt gestoken in activiteiten om herstel een bredere bekendheid te geven.
Miriam de Vries vertelde vervolgens hoe een en ander op de werkvloer in een van de subregio’s (Rijnstreek) werkt. Er is een opleiding voor ervaringsdeskundigen en er is aandacht voor het behouden van ervaringsdeskundigen door het bieden van werkoverleg en intervisie. Er zijn veel activiteiten: herstelwerkgroepen, het project speeddaten, sporten, het verzorgen van gastcolleges op scholen en voorlichting voor vrijwilligersorganisaties. Het project speeddaten leek me een erg leuk en nuttig project. Maximaal 4 medewerkers hebben een afspraak van 2 uur met een ervaringsdeskundige die een ervaringsverhaal vertelt. Dit wordt enkele malen herhaald. Het is een geschikte manier om medewerkers te laten ervaren waar het bij herstel en ervaringsdeskundigheid over gaat.
Hoe wordt er nu over de inzet van ervaringsdeskundigen gedacht? Cliënten ervaren er herkenning, hoop en houvast in. Medewerkers zijn vaak nog aftastend en op zoek naar de meerwaarde. De ervaringsdeskundigen zelf zijn gedreven en perfectionistisch; zij moeten vooral leren om hun grenzen te bewaken, bijvoorbeeld op tijd ‘nee’zeggen.
In het verhaal van Miriam werd duidelijk dat men in Rivierduinen een eigen terminologie hanteert. De ervaringsdeskundige heeft een beperkte opleiding, heeft een vrijwilligersovereenkomst en valt onder de coördinator herstel. De ervaringswerker heeft meer opleiding, werkt binnen een zorgteam, valt onder een teamleider en heeft een normaal arbeidscontract. Op veel andere plaatsen worden deze termen anders gebruikt. Dan is de ervaringsdeskundige hoger opgeleid en de ervaringswerker één van de rollen die een ervaringsdeskundige kan vervullen. Het is erg aan te bevelen dat het woordgebruik voor alles rond ervaringsdeskundigheid landelijk geharmoniseerd wordt.
Ten slotte gaf Carla Wensveen een presentatie over haar persoonlijke ontwikkeling van cliënt van de GGZ tot ervaringsdeskundige. In haar verhaal kwamen veel van de hiervoor genoemde elementen terug, maar nu vanuit het perspectief van iemand die als deelnemer er middenin stond. Ook zij benadrukte het belang van je eigen grenzen bewaken. Het verhaal van Carla was een mooie praktische illustratie van de andere twee verhalen.
Van de hond en de worst
Na de koffiepauze was het woord aan Dirk Corstens, psychiater bij de RIAGG Maastricht en erevoorzitter van Intervoice, het internationale netwerk van stemmenhoorders.
Volgens Dirk zijn veel ervaringen van psychiatrische patiënten vrij normale ervaringen die anderen ook hebben of kunnen hebben. Het besef dat je als hulpverlener net zo goed aan de andere kant van het bureau had kunnen zitten is een goed uitgangspunt voor samenwerking. Dirk beschouwt mensen met ervaringskennis vooral als bondgenoten.
Het is belangrijk dat instellingen mensen helpen om buiten de psychiatrie te kunnen leven. Om die ondersteuning te bieden is een gemeenschappelijke taal nodig en die bereik je door mét mensen te praten en niet óver hen. Dirk verhaalde hoe hij op congressen stemmenhoorders ontmoette. Het blijken gewone mensen. Mensen die stemmen horen, zoals zoveel mensen buiten de psychiatrie die ook ooit stemmen hebben gehoord.
Het is belangrijk om een idioom te vinden dat mensen in hun eigen kracht brengt. Het begint met trots zijn op je eigen ervaringen en daarna komt het geven van een betekenis eraan. Die laatste stap wordt wel eens vergeten, vindt Dirk. Wat kun je daaraan doen? Moet je iemand erop wijzen? Misschien zijn wederzijdse herkenning en steun toch wel de belangrijkste stimulans om de betekenis verder uit te werken. Dirk eindigde zijn verhaal met een mop. Een man dacht dat hij een worst was, en werd dientengevolge bang voor honden. Na een succesvolle behandeling in de kliniek was hij van zijn waanidee af, maar toch kroop hij buiten de inrichting bij het zien van een hond subiet onder de tafel. Hoezo: geslaagde behandeling? Zijn argument: ík weet nu wel dat ik geen worst ben, maar die hond weet dat nog niet! De moraal van dit verhaal: je kunt in de psychiatrie iemand misschien wel helpen om zijn ideeën te veranderen, maar het echte leven vindt buiten de psychiatrie plaats. Dat vraagt andere dingen. Buiten gebeurt het.
Na de presentatie van Dirk Corstens was er ruimte voor discussie. Van een studiedag als deze zijn de discussies natuurlijk vaak het interessantst. Wat zijn vragen die momenteel in het veld leven?
Een van de eerste vragen was die naar de inschaling. Die blijkt bij verschillende instellingen flink uit elkaar te lopen tussen FWG 35 en 55, natuurlijk mede afhankelijk van functie, taken en vooropleiding.
Ter sprake kwam hoe de onafhankelijkheid van een ervaringsdeskundige kan worden gewaarborgd. Men is het er wel over eens dat er moet worden gezorgd voor een vrijplaats, voor voldoende intervisiemogelijkheden en dat de cultuur van een team of vestiging er erg belangrijk bij is. Men verschilt van mening over de vraag of ervaringsdeskundigen beter een ‘status aparte’ kunnen houden zodat ze niet helemaal mee functioneren in een team. De meeste discussianten kozen toch wel voor volledig meedraaien, ondanks het gevaar van te grote assimilatie.
Het verschillende gebruik van termen als ervaringswerker en ervaringsdeskundige kwam nog even aan de orde.
Er werd een suggestie gedaan om herstelwerkgroepen te beginnen voor ouders. Wilma Boevink gaf aan dat er veel vragen vanuit Ypsilon zijn op dit gebied en het iets ontwikkelen op dit gebied een hoge prioriteit heeft.
Hoe laat je professionals met ervaring uit de kast komen en groeien? Bij Rivierduinen houdt een werkgroep zich hiermee bezig, maar men is nog zoekende naar een goede vorm.
Welk denk- en werkniveau is vereist voor ervaringsdeskundigen? Er zijn intussen opleidingen op mbo- en hbo-niveau.
Zijn er ook voorbeelden van allochtone mensen als ervaringsdeskundige? Een enkel voorbeeld werd genoemd.
Hoe krijgen we herstel en ervaringsdeskundigheid beter vertegenwoordigd in de spreekkamer van de psychiater? Over het algemeen wordt gedacht dat deze onderwerpen in de opleiding tot psychiater zouden moeten zitten Vooralsnog is de belangstelling van psychiaters op dit gebied nogal mager.
En dan ineens een aanvaring. Iemand vraagt: hoe werven we het beste ervaringsdeskundigen voor ons FACT-team? In de eigen regio of juist daarbuiten? En hoe zit het met de privacy? Een van de aanwezige ervaringsdeskundigen schiet uit haar slof: ‘Als je nog met die vragen zit dan ben je nog helemaal niet aan het inzetten van ervaringsdeskundigen toe.’ Even wordt op zo’n moment voelbaar dat de aanwezigen allemaal werken in praktijksituaties waarin de nodige spanningen leven rond de hier besproken onderwerpen.
Ervaringsdeskundigheid in de verslavingszorg
In het middagprogramma kon worden gekozen uit drie workshops: ‘Onderzoek naar ervaringsdeskundigheid benutten in de GGZ praktijk’ (Wilma Boevink); ‘Herstelkansen in de forensische zorg’ (Toon Walravens en Matty Timmermans); en ‘De transitie naar herstelondersteuning in de verslavingszorg’ (Jos Oude Bos en Gert de Haan). Ik koos voor de laatste omdat ik graag eens een presentatie van cliënteninitiatief ‘Het zwarte gat’ wilde meemaken.
Jos Oude Bos begon met een schets van het ontstaan van ‘Het zwarte gat’. Het doel van ‘Het zwarte gat’ is ervaringsdeskundigheid, empowerment en herstelondersteunende zorg op de kaart zetten in de verslavingszorg. Vooral in de periode na de detox vallen velen in een zwart gat: geen huis, geen werk, geen sociale omgeving, geen zingeving. Men wil ervaringskennis bundelen met andere kennis en leren van herstelprocessen om deze situatie te verbeteren. Er is een samenwerkingsverband met een viertal lectoraten. Alle instellingen voor verslavingszorg hebben het handvest van Maastricht ondertekend waarin herstel, benutting van ervaringsdeskundigheid en herstelondersteunende zorg als basisprincipes benoemd zijn.
Ik vroeg me af of werken vanuit een herstelvisie en met ervaringsdeskundigheid nu wel zo nieuw is. De ontwikkeling die cliënten worden geacht door te maken in de bekende 12 stappenplannen bevat veel elementen die lijken op herstel. Werken met ervaringsdeskundigheid gebeurt toch ook al langer, denk bijvoorbeeld aan de AA. Maar de geschiedenis kwam in deze workshop helaas niet aan de orde. Ik denk dat de 12 stappenplannen andere (normatievere en minder op het eigen verhaal van cliënten gebaseerde) uitgangspunten hanteren dan herstel en herstelondersteunende zorg, maar het zou interessant zijn hierover nog eens een goede studie te verrichten. Wat betreft het werken met ervaringsdeskundigheid denk ik dat dit in het verleden vooral buiten of aan de randen van de reguliere zorg is gebeurd, en dat de reguliere zorginstellingen hier terughoudend mee zijn. Maar ook hierover zou gedegen onderzoek op zijn plaats zijn.
Aan de hand van de powerpoint werd vervolgens een dialoog gevoerd tussen de inleiders en de deelnemers, en tussen de deelnemers onderling.
Belangrijk uitgangspunt is dat mensen zelf uitmaken wat voor hen herstel is. Herstelondersteuning begint bij het gesprek. Daarin is het belangrijk dat de hulpgever uitstraalt dat hij gelooft dat je het kan, dat hij naast je blijft staan. Maar hulpverleners hebben dikwijls het idee dat zij iemand beter kunnen laten worden en dat is natuurlijk niet het geval. Dit leidt wel snel tot een normerende attitude (als je beter wilt worden dan moet je…). Ook voor ervaringsdeskundigen is dit een valkuil. Zo kwam het thema van de assimilatie van de ervaringsdeskundige weer aan de orde. Onvermijdelijk dat enige assimilatie plaatsvindt, vonden de meesten, maar je kunt de schade beperken door elkaar te blijven bevragen. Wat ook helpt is bedenken dat de ervaringsdeskundige vaak een nieuwe factor is in een oud systeem. Er is ontwikkeling aan beide zijden nodig.
Een aardige illustratie hiervan vormde de bespreking van de eisen die aan ervaringsdeskundigheid gesteld kunnen worden. Eigenlijk moeten dezelfde eisen aan professionals gesteld worden. Dat schept een gelijkwaardige verhouding. Alleen de verslaving – die behoeft men niet gemeen te hebben.
Ten slotte werd nog gerefereerd aan het Nieuw-Zeelandse model van herstelondersteunende zorg. Daar wordt gevraagd: ‘Wat ben je kwijt?’ ‘Wat wil je terug?’ ‘Wat wil je beslist NIET terug?’’Wat kan ik voor je betekenen?’ Uit de zaal kwam de suggestie om toe te voegen: ‘Wat heb je wél?’ Die suggestie wordt door de inleiders meegenomen.
Ervaringsdeskundigheid – hoe gaat het verder?
Na dit symposium bleef ik achter met een dubbel gevoel. Ontegenzeggelijk gebeurt er in het land heel veel op het gebied van de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid. Voor sommige deelnemers was deze studiedag een kennismaking met het onderwerp. Maar de meeste deelnemers zijn in de dagelijkse praktijk bij de invoering van ervaringsdeskundigheid betrokken. Zij kwamen om te horen of men elders dezelfde problemen tegenkomt en zo ja om te vernemen hoe men die daar oplost. Ook het delen van leuke nieuwe initiatieven zoals de speeddating bij Rivierduinen is een functie van bijeenkomsten als deze.
Opvallend vond ik dat men vrij algemeen doordrongen is van het belang om steeds terug te keren naar de basis: wat is ervaringsdeskundigheid ook al weer, hoe ontstaat het en waarvoor wil je het gebruiken. Nieuwe groepen zoals de verslavingszorg beginnen van voren af aan bij het toepassen van de HEE-begrippen en maken een ontwikkeling door die in andere groepen al achter de rug is.
Kortom er is veel ‘work in progress’. En dat is goed, dat moet doorgaan. Maar toch mis ik iets. Ik heb behoefte aan iets nieuws – zonder dat ik het oude al voltooid vind of zo. Veel van de presentaties maken op mij een enigszins naar binnen gekeerde indruk. Men is in de eigen omgeving bezig iets tot stand te brengen. Vaak met mensen die het met elkaar wel eens zijn over het belang van herstel en ervaringsdeskundigheid. Men schermt zich uit zelfbescherming enigszins af voor alle ongelovigen, want die zijn er nog veel. Over verbindingen met wat anderen doen hoor ik niet zo veel. Recente publicaties over ervaringsdeskundigheid hoor ik nauwelijks noemen. Het lijkt wel of ervaringsdeskundigheid her en der tot ontwikkeling komt op eilandjes waar je niet zo gemakkelijk van afkomt.
Wat zijn de volgende grote stappen die de voorhoede zou moeten doen? Ik zie twee richtingen In de GGZ zou men verbinding moeten krijgen met de psychiaters, de psychologen en hun opleidingen. Met name de psychiaters moeten langzamerhand aan boord komen. Ervaringsdeskundigheid hoort thuis in hun opleiding. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie wil er wel iets mee, lijkt het. In de maatschappij is verbinding nodig met ouders en met andere cliëntenbewegingen, bijvoorbeeld in de somatische zorg of de zorg voor lichamelijk gehandicapten. Het gaat om het vergroten van het draagvlak voor ervaringsdeskundigheid bij het grote publiek, buiten de psychiatrie. Het gaat om gezamenlijke acties naar overheid en verzekeraars over het belang van het benutten van ervaringskennis en –deskundigheid in het algemeen, niet alleen in de psychiatrie.
Uiteindelijk gaat het erom een leven buiten de psychiatrie mogelijk te maken. Dat lukt alleen wanneer de psychiatrie ze daarbuiten geen worst is (met dank aan Dirk Corstens voor de beeldspraak).
[auteur] Jos Dröes, psychiater n.p., Stichting Rehabilitatie ’92, Utrecht
