Van mensen met psychische aandoeningen en psychosociale beperkingen

Naar een nieuwe zorg voor mensen met een psychose.

Zesde studiedag ISPS Nederland-Vlaanderen op 15 juni 2012 op de locatie Vrederust van GGZ Westelijk Noord Brabant

 

De Nederlands-Vlaamse tak van de International Society for the Psychological Treatments of the Schizophrenias and other Psychoses organiseerde haar zesde landelijke studiedag met een aansprekend programma. Het was dan ook vrij verwonderlijk dat er in Halsteren uiteindelijk maar een beperkt aantal deelnemers (ongeveer 80) verschenen. Dat mocht voor de aanwezigen overigens de pret niet drukken. Het werd al bij al een geanimeerde bijeenkomst.

Na de opening door Patrick Knapen, lid van de Raad van Bestuur van GGZ WNB, gaf dagvoorzitter Jos de Kroon na een korte inleiding het woord aan prof. Luc Ciompi, emeritus hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Bern. Het is natuurlijk altijd bijzonder om iemand van wie je je hele professionele leven stukken hebt gelezen een keer in het echt mee te maken. Ciompi vertelde in het kort hoe hij zich eerst specialiseerde in de psychoanalyse bij psychotici en hoe hij daarna werkte via de systeembenadering en de rehabilitatie. Hij raakte steeds meer geïnteresseerd in het beloop van psychosen op de lange termijn. Uit onderzoek hiernaar bleek dat een flink percentage van de patiënten een redelijke tot goede prognose had. Door werk en onderzoek kwam Ciompi steeds meer tot de conclusie dat wat mensen nodig hebben voor een goed herstel niet geboden werd in de reguliere psychiatrie. Wat mensen nodig hebben is een kleinschalige, persoonlijk getinte opvang met voldoende nabijheid van medemensen en – in veel gevallen - een belangrijke betrokkenheid van de familie. Volgens Ciompi gaat het bij psychosen niet zozeer om een stoornis van het denken (waar in de oude ziekteleer nogal veel nadruk op werd gelegd), maar veeleer om een ‘tsunami’ van emoties. De patiënten zijn bang, ongemakkelijk en gespannen voordat de psychose uitbreekt en tijdens de psychose nog meer. Wat zij in de eerste plaats nodig hebben zijn maatregelen om deze emotionele spanning te verminderen.

In 1977 ontmoette Ciompi de Amerikaanse psychiater Loren Mosher. Hij hoorde van hem over het Soteriahuis dat Mosher in de Verenigde Staten had opgericht. De Soteriaprincipes spraken Ciompi zeer aan. In 1984 werd het Soteriahuis in Bern opgericht. 

De uitgangspunten van Soteria Bern zijn:

Een kleinschalige, open, normale, gezins-achtige setting

Een ontspannende therapeutische benadering

Een speciaal geselecteerde staf

Dezelfde informatie voor patiënt, familie en staf

Therapeutische samenwerking met de familie

Uitwerking van realistische doelen en verwachtingen

Weinig medicatie

Systematische nazorg en terugvalpreventie.

Er worden vier fasen in de behandeling onderscheiden, namelijk kalmeren, het weer deel gaan nemen aan de dagelijkse realiteit, het weer gaan deelnemen in de maatschappelijke realiteit en nazorg.

In de praktische werkwijze vallen een paar dingen op. Huiskamer, keuken en slaapkamers zijn vormgegeven op een normale huiselijke manier. De ruimte heeft op geen enkele wijze een institutioneel karakter. De keuken is een belangrijk trefpunt. Er is voor de acute momenten een ‘soft room’. De medewerkers draaien 48 uursdiensten en zijn zeker in het begin veel met de patiënt samen. Dit ‘being with’ houdt niet per se allerlei verbaal contact in. Het kan ook worden ingevuld met stil zijn, rustig aanwezig zijn, lezen. Een huisdier (in dit geval een kat) is belangrijk.

 

De resultaten van Soteria zijn goed. Met 5x minder medicatie worden dezelfde resultaten geboekt als bij ‘care as usual’. Daarnaast zijn de sfeer, het (zelf)vertrouwen en de hoop op een goede toekomst beter. Feitelijk, zo besloot Ciompi, werkt Soteria als een antipsychoticum, maar dan zonder de negatieve bijwerkingen daarvan. 

 

Als tweede spreker gaf Jannemiek Tukker, beeldend kunstenaar en ervaringsdeskundige, een gedetailleerd verslag van de manier waarop zij op haar eigen manier leert omgaan met haar psychosen. Zoals zo vaak trof me het begin van haar verhaal: de pillen, de biologische psychiatrie en de kunstacademie leken er alle drie bijna op gericht om haar eigen stem weg te nemen. Zij besloot om zelf aan het woord te komen.

Het begin van haar eigen weg was haar ontdekking dat heel aandachtig tekenen een trance-achtige bewustzijnstoestand teweegbracht. Via Hatha Yoga leerde ze dit verder uit te bouwen tot een manier om gespannenheid te overwinnen. In de loop van de tijd leerde ze als ‘onbewogen en stille toeschouwer’ steeds beter om haar bijzondere belevenissen te laten komen en gaan; haar beeldende kunst wordt erdoor geïnspireerd. Ook kwam zij op deze manier steeds dichter bij de traumatische oorzaken van haar psychosen. Het verhaal van Jannemiek maakt duidelijk hoe verschrikkelijk ingewikkeld het kan zijn om woorden te vinden voor het omgaan met psychotische episoden, de aanleidingen er voor en de omgang er mee. Haar conclusie stond als een huis: elke psychose is een poging om in evenwicht te komen. Maar uit haar verhaal bleek ook heel duidelijk dat dit inzicht wordt bereikt via een lang proces van ronddwalen, vallen en weer opkrabbelen.

 

Traumatische oorsprong van stemmen

Na de koffiepauze was het woord aan Marius Romme, emeritus hoogleraar sociale psychiatrie aan de Universiteit van Maastricht. Hij vertelde zijn inmiddels wel breed bekende verhaal over het omgaan met stemmen. Dat betoog heeft evenwel niets van zijn frisheid verloren en kan niet vaak genoeg worden herhaald. Volgens Romme is er in het kielzog van de belangstelling voor de emancipatie van psychiatrische patiënt ook meer belangstelling voor de belevingswereld van de patiënten aan het ontstaan. Herstellen van of beter omgaan met de stemmen vindt plaats door aandacht te besteden aan de – dikwijls traumatische - oorsprong van de stemmen. Dat stemmenhoren vaak een traumatische oorsprong heeft is volgens Romme een bedreigend inzicht. Het betekent dat stemmenhoren geen symptoom van ziekte is en het behandelen van symptomen van ziekte wordt nog steeds gezien als de kerntaak van de zorg.

Het komt er dus op aan om een relatie te leggen tussen de stemmen en de problemen van de stemmenhoorder. Dat gebeurt door de identiteit, de leeftijd, het geslacht en de manier van praten van de stemmen uit te vragen. Die kenmerken van de stemmen verwijzen dikwijls naar mensen die met de traumatische voorgeschiedenis te maken hebben. Vervolgens worden die links duidelijker door te bespreken wanneer de stem is gekomen, wat hij zegt, welke uitlokkers er zijn en wat de aard van het trauma is geweest. Romme geeft hiervan voorbeelden die uit de praktijk gegrepen zijn en die daarom leuk en leerzaam zijn om te horen. Zo hebben stemmenhoorders het vaak niet over ‘wanneer hun stemmen zijn begonnen’ maar over ‘wanneer hun stemmen zijn gekomen‘. En volgens Romme hebben stemmen die iets zeggen vaak gelijk. ‘Ze zeggen het alleen zo zwart-wit’. Veel van de voorbeelden die Romme gaf zijn terug te vinden in het boek ‘Living with Voices: 50 Stories of Recovery’, uitgegeven bij PCCS Books in Engeland.

Na zijn presentatie werd Romme, bij wijze van verrassing, benoemd tot erelid van de ISPS. Margreet de Pater sprak als voorzitter van ISPS Nederland en Vlaanderen een korte laudatio uit. 

 

In de middag waren er een zestal workshops: over Soteria (Luc Ciompi en Han Deibert), de rol van veilige strijd bij het ontstaan en herstel van een psychose (Margreet de Pater), Wil en kracht, over zelfhulp (Flore Brummans), behandeling van mensen met psychotische klachten in een zelfstandige psychiatrische praktijk (Jan Leijten), ACT in vroege psychosezorg; behandelen door herstelondersteuning (Pieterjan Roks en Bettina Jacobsen) en mentaliseren bevorderende ambulante behandeling (Coriene ten Kate).

Realistische doelen

Ik bezocht de workshops over Soteria en ACT. In de workshop over Soteria gaf Han Deibert, voorzitter van de Stichting Soteria Nederland een korte inleiding over de kern van een Soteriaproject. Het gaat om een behandelvisie, om goed geselecteerde medewerkers en om een platte organisatie. De Stichting Soteria Nederland wil niet alleen een Soteria-huis beginnen maar in eerste instantie vooral ambulant behandelen met gebruikmaking van de techniek van Open Dialogue van Seikkula e.a. uit Finland. Deibert liet een filmfragment zien (eenvoudig terug te vinden op YouTube bij ‘Seikkula’) over de spectaculaire successen die daarmee in Finland zijn geboekt. Seikkula legt in de film uit dat het van belang is om snel met de psychotische persoon aan de praat te komen om te verhinderen dat deze zich terugtrekt en zijn eigen hermetische en later ontoegankelijke verklaringen voor psychotische ervaringen gaat opbouwen.

In de discussie gaf Ciompi nog enige details van Soteria Bern. De behandeling daar is uiteindelijk 20% goedkoper dan elders. Het project wordt door verzekeraars dan ook erkend. Het team is samengesteld uit een mix van zorgprofessionals en mensen zonder zorgopleiding. Men krijgt betaald naar opleiding, maar ieder doet in het team hetzelfde werk. In Duitsland noemden op een gegeven moment steeds meer afdelingen van psychiatrische ziekenhuizen zich ‘Soteria’. Er is toen een instrument vervaardigd om de modelgetrouwheid van Soteria-initiatieven te meten. Ciompi legde nog eens de nadruk op het belang van het stellen van realistische doelen. Dat lokte enig weerwerk uit van de deelnemers: als iemand met een eerste psychose zegt zijn universitaire opleiding weer te willen oppakken, is dat dan realistisch? Ciompi meende dat dit niet per se onrealistisch hoeft te zijn maar schetste vooral dat men over zo’n doel met de persoon in gesprek moet. Later bedacht ik dat zijn opmerking misschien vooral erop berust dat men veel rehabilitatie uit het oorspronkelijke Bernse Soteriaconcept heeft geschrapt omdat dit te duur bleek te worden. Wanneer je mensen minder begeleiding kunt geven bij het weer oppakken van maatschappelijke rollen wordt het belang van een realistisch doel aan het begin daarvan natuurlijk wel extra belangrijk. Maar deze discussie had wat mij betreft wel iets langer mogen duren.

 

In de workshop over ACT bij vroege psychosen gaat het volgens Pieterjan Roks erover dat men zich moet bezighouden met wat men wil en wat er toe doet. Ouders, cliënt en hulpverleners willen vaak verschillende dingen. Cliënten willen van hun klachten af en hun gewone leven weer oppakken. Het behandelaanbod omvat in Eindhoven laag gedoseerde antipsychotica, CGT en metacognitieve therapieën, steunende gezinsbehandeling, IPS en psycho-educatie. Het is belangrijk om mensen te ondersteunen op het maatschappelijke vlak. Wanneer je daar niets aan doet heeft na een jaar slechts 20% een relatie en 10% een betaalde baan. De conclusie is: cure en care moeten geïntegreerd worden aangeboden.

Bettina Jacobsen, psychiater bij pro Persona in Nijmegen besprak vervolgens haar multisciplinaire team. Ook zij legde de nadruk op het geïntegreerd aanbieden van cure en care. Zij meent dat het vooral van belang is om op alle terreinen van herstel vanaf het begin te zoeken naar gezamenlijke doelen en probleemdefinities. Op dit gebied is ‘shared decisionmaking’ erg belangrijk. Omdat het gaat over mensen met een vroege psychose liggen hier nog veel kansen: de verhouding tussen de cliënt en de GGZ is nog goed; ouders kunnen erbij betrokken worden; in de behandeling kan de basis worden gelegd voor een goede zorg op de lange termijn. In het behandelaanbod werden specifieke behandelingen genoemd zoals CGT, systeemtherapie, rouwverwerking en coping naast begeleiding op terreinen als werk, leren, wonen en financiën.

 

Vraagtekens 

In de discussie deed zich nog een interessante aanvaring voor tussen de inleiders en Romme. Romme vroeg of hij het goed zag dat de uitkomsten van de behandeling gemeten werden met instrumenten die de mate van verdwijning van symptomen meten (bv. de CGI, BPRS) in plaats van met instrumenten die de mate waarin de cliënt zelf tevreden is over het resultaat weergeven. Over dit punt ontstond enige woordenwisseling. De inleiders ervoeren de vraag (mijns inzien terecht) als een vorm van kritiek op het gehanteerde instrumentarium. Romme hield vol dat hij het niet bedoelde als kritiek, maar herhaalde zijn vraag vervolgens nog eens - wat natuurlijk suggereerde dat het toch niet alleen een vraag om informatie was. Intussen is dit natuurlijk wel een zeer belangwekkende vraag wanneer het gaat over ‘nieuwe zorg voor mensen met een psychose’. Die nieuwe zorg geeft een veel grotere plaats aan het subjectieve beleven van de cliënt en vereist dus ook het gebruik van uitkomstmetingen die de subjectieve tevredenheid van de cliënt in kaart brengen.

 

Alles bijeen was het een studiedag die laat zien dat er een beweging aan het groeien is die vraagtekens zet bij de gangbare biologisch psychiatrische ziekte-opvatting van psychosen. De belevingswereld van de cliënt, de biografische oorzaken van de psychose en het sociaalpsychiatrische herstel staan daarin meer op de voorgrond. Hoewel het woord rehabilitatie op deze dag niet viel is dit wel een beweging waarvan rehabilitatie, naast zelfhulp en psychotherapie, een natuurlijk onderdeel uitmaakt. Het zou interessant zijn om aan de verhouding van rehabilitatie en psychologische therapieën in de ‘nieuwe zorg voor mensen met een psychose’ eens apart aandacht te besteden. 

 

[auteur] Jos Dröes