Het ABC project van Altrecht, gehuisvest aan de Lange Nieuwstraat in Utrecht, loopt landelijk voorop in de behandeling van eerste psychosen bij jongvolwassenen van 18 tot 28 jaar.

Het ABC project bestond in het najaar van 2012 tien jaar en dat was aanleiding voor een feestje. De organisatoren hadden een degelijk programma samengesteld met in het ochtendprogramma vier lezingen, afgewisseld met creatieve intermezzo’s, rond het thema ‘vroege psychose’. Dagvoorzitter Tom van Wel praatte de verschillende onderdelen op enthousiasmerende wijze aan elkaar. Er waren ongeveer 140 deelnemers, precies genoeg voor deze locatie.

Voorafgaand aan het wetenschappelijke programma overhandigde Meike Jansen, een ex-cliënt van ABC, haar boek ‘Meermin’ aan Roxanne Vernimmen, psychiater en  bestuursvoorzitter van Altrecht. Meike las een kort fragment uit haar boek. Zij verhaalt  daarin van haar manische psychose en haar worsteling om na de psychotische fasen weer een opleiding te kunnen gaan volgen. Om weer aangenomen te worden waren de hulp van de psychiater en de decaan van de opleiding essentieel. Het boek heeft zij geschreven om aan familie en vrienden haar verhaal te vertellen. ‘Smoesjes zoals “ik had een burn-out” voldeden niet meer.’

Roxanne Vernimmen opende vervolgens het symposium door het boek symbolisch te openen.

In de eerste lezing beschreef Jerry Allon, adviseur en projectleider ervaringsdeskundigheid bij Altrecht, zijn weg door de psychose en de hulpverlening onder de titel ‘Mijn ervaringen met een psychose’.  Na zijn psychose had hij wel vijf redenen om op te houden met leven. Maar gelukkig maakte hij daarna een herstelproces door. Jerry benadrukte dat hij zijn herstel weliswaar grotendeels zelf heeft bewerkstelligd, maar dat daarbij de ondersteuning van casemanager, trajectbegeleider, psycholoog, psychiater en afdelingsmanager op cruciale momenten van betekenis was. 

Positieve invloed

Vervolgens was het woord aan Tom Rusting, voorzitter Ypsilon-Utrecht en familie-ervaringsdeskundige bij ABC-Altrecht, die sprak over het belang van het betrekken van familie bij vroege psychose.

Werd de familie vroeger gezien als veroorzaker van psychosen, tegenwoordig wordt de familie vaker als slachtoffer gezien. Tom had een klein onderzoek gedaan door online artikelen te zoeken over de invloed van de familie op cliënten en hun behandeling, en vice versa. 66% van de 247 artikelen ging over de belasting van de familie wanneer een familielid een psychose krijgt. Slechts 7% gaat over de positieve effecten op de familie, die er ook dikwijls zijn. In 40% van de artikelen wordt de positieve invloed van de familie op behandeling besproken en in 10% de positieve invloed op rehabilitatie. Kortom: de familie kan en moet een belangrijke bijdrage leveren aan het scheppen van een goede toekomst voor de cliënten.

Na deze bijdragen van een cliënt en een familielid volgde nu het verhaal van Mark van der Gaag, hoogleraar klinische psychologie in Amsterdam

Hij sprak over ‘Nieuwe ontwikkelingen bij vroegdetectie en voorkomen van een psychose’. Hij beschreef hoe men 15 jaar geleden de eerste projecten opzette om de duur van de onbehandelde psychose terug te brengen. Inmiddels is dat wel aardig gelukt, maar het blijkt maar weinig betere uitkomsten te geven. Momenteel is de belangstelling groeiende voor hoogrisico patiënten: mensen die een aantal rsisicofactoren combineren zoals bijvoorbeeld een ouder hebben met een psychotische stoornis én een psychotisch symptoom én geregeld blowen. Mark vertelde over vergelijkend onderzoek tussen verschillende recruteringsstrategieën voor screening in Amsterdam en Den Haag. Een meer gerichte screening zoals in Den Haag kende een betere opbrengst. Volgens Van der Gaag zijn er 80 tot 90 nieuwe psychosen per jaar in Den Haag en zijn er op deze manier ongeveer 8 vooraf te detecteren. Wat mij opviel was dat Mark benadrukte dat dit behalve veel lijden ook veel geld kan schelen. Ineens kreeg de vroegdetectie een marktgericht randje. Veel onderzoek draait uiteindelijk toch (ook) om de vraag of het niet economischer kan. Overheid en zorgverzekeraars kijken mee.

In de discussie naar aanleiding van de lezing van Van der Gaag waren er wel kritische geluiden, met name over het missen van psychosen bij mensen die wegens angst of depressie in de monocultuur van een stoornisgericht behandelprogramma (angst, depressie) terecht komen. Daar wordt nooit meer naar psychotische verschijnselen gevraagd. Misschien, zo werd geopperd, is een wat uitgebreider gesprek bij de intake wel effectiever dan screening door middel van vragenlijsten. Maar, zo werd tegengeworpen, dat is ongetwijfeld ook duurder en belastender. Een vragenlijstje dat twee minuten kost om in te vullen heeft waarschijnlijk dezelfde opbrengst. Soms is de moderne werkelijkheid fascinerend maar minder gezellig. 

Jolanda Batist, casemanager en coördinator EDI bij ABC-Altrecht, vertelde iets over de vroegdetectie zoals die in Altrecht plaatsvindt bij jong-volwassenen. Zij ging wat uitvoeriger in op de interventies: bij verhoogd risico wordt een module aangeboden met cognitieve gedragstherapie-elementen. Een vraag is of men in Utrecht ook uitgebreid gaat screenen in de verslavingszorg en bij PsyQ. 

‘Hebben cliënten straks een leven?’

Na de koffiepauze betrad Jim van Os, hoogleraar psychiatrie te Maastricht, het podium om te spreken over recente ontwikkelingen bij de behandeling van schizofrenie. Dit verhaal was voor mij een van de hoogtepunten van de dag. Van Os schetste een fruitmand vol aanstaande veranderingen. Het maakte heel duidelijk dat de behandeling van mensen met psychosen de komende jaren ingrijpende wijzigingen zal ondergaan.

Om te beginnen schetste hij de geleidelijke verschuiving van het doel van psychiatrische behandeling. Was dit doel vroeger vooral symptoomverbetering, nu worden persoonlijk herstel en sociale participatie belangrijke uitkomsten gevonden. De vraag is: hebben cliënten straks een leven? In plaats van: hebben cliënten straks weinig symptomen? Vervolgens plaatste hij een aantal kritische kanttekeningen bij het bestaande effectonderzoek op het gebied van behandeling. Weinig bewust is men zich van het feit dat placebo-effecten een zeer grote rol spelen in de psychiatrische behandeling. Vaak houdt de research bovendien weinig rekening met de context waarin de behandeling plaatsvindt; dikwijls worden de effecten aanvankelijk groter geschat dan na enige tijd (onder meer doordat men de experimentele behandeling vergelijkt met helemaal geen behandeling) en de lange termijn effecten van behandelingen worden zelden of nooit onderzocht. 

Wat zullen we in de komende jaren te zien krijgen? In de eerste plaats is er de nodige teleurstelling over de beloftes uit de neuropsychiatrie – daar is tot nu toe nog weinig van waargemaakt. Wellicht gaan we meer experimenteel onderzoek zien naar de biologische mediatoren van behandeling. Dat is een heel belangrijk gezichtspunt: de biologie niet als ‘verklaring van ziekte’ maar als een medium dat interacties binnen en tussen individuen overbrengt, waar je met behandeling op kunt aangrijpen.

Een tweede ontwikkeling die verwacht kan worden is dat onderzoek naar FACT en ACT minder gefocust zal zijn op teamsamenstelling, crisisbeheersing en opnamepreventie en meer op uitkomsten op het gebied van rehabilitatie en sociale participatie.

Een derde ontwikkeling die Jim van Os verwacht is dat de manier waarop in de psychiatrie diagnoses worden gesteld ingrijpend zal veranderen. Nu worden er symptomen benoemd die verwijzen naar een ‘latent construct’, bijvoorbeeld naar ‘psychose’ of ‘schizofrenie’. Maar waarschijnlijk bestaan deze latente constructen helemaal niet en is er eerder sprake van symptomen die elkaar beïnvloeden in de tijd. Symptomen worden dan dus ook oorzaken. In de toekomst zal een diagnose eerder een netwerk van symptomen beschrijven, waarbij de verbanden tussen bepaalde symptomen per individu verschillend sterk zijn. Therapieën zijn dan eerder manieren om de invloed van die bepaalde symptomen op elkaar te ontkoppelen dan manieren om een niet bestaand ‘latent construct’ te genezen. Onderzoek met ‘experience sampling’ zoals in Maastricht is ontwikkeld, kan gebruikt worden om de impact van symptomen op elkaar in kaart te brengen. Een patroon van sterke en zwakke verbanden tussen symptomen zal ook een veel individueler fingerprint vormen dan de huidige diagnostische hokjes. Die ga je pas zien wanneer de verschijnselen in een soort evenwicht zijn geraakt – en dan is het eigenlijk al te laat. Van Os verwacht dat de DSM VI van deze inzichten gebruik zal gaan maken en er heel anders zal uitzien dan de DSM V die komend jaar verschijnt. Maar de fruitmand was nog lang niet leeg.

Er is inmiddels een duidelijke relatie aangetoond tussen trauma en psychose. Tot 50% van de mensen met psychiatrische stoornissen heeft in het verleden met traumatische ervaringen te maken gehad. Het verband tussen trauma en psychose zit er mogelijk in dat mensen na een trauma meer last hebben van sociale stress. Wellicht zijn traumabehandelingen bij mensen met psychotische stoornissen mogelijk, in tegenstelling tot wat lang gedacht werd. Waarschijnlijk worden mensen niet psychotischer van traumatherapie of van bijvoorbeeld mindfulness. Er zijn zelfs aanwijzingen dat mindfulness depressieve symptomen bij psychotici kan verminderen. 

Dat trauma bij veel mensen met psychose een belangrijke rol speelt wordt door de cliëntenbeweging al jaren benadrukt. Misschien tipte Van Os daarom als volgende punt het belang van cliëntgestuurd onderzoek aan. In het onderzoek van Wilma Boevink is gebleken dat het mogelijk is om (vooralsnog bescheiden) effecten te bereiken via het HEE-programma voor ervaringsdeskundigen. Wilma heeft in elk geval laten zien dat dit mogelijk en onderzoekbaar is. Wellicht zijn zulke programma’s ook van invloed op zelfstigmatisering die een belangrijke factor is in de (door de hulpverlening soms versterkte) zorgafhankelijkheid van mensen.

Er zijn ook interessante ontwikkelingen te verwachten van het gebruik van moderne technologie, zoals de virtual reality therapy of, als voorbeeld daarvan, de in Engeland uitgevonden Avatar therapy. Maar ook de verbeteringen van een intensieve zorg omgeving, inclusief separeercel, zoals ontworpen in Eindhoven maken gebruik van nieuwe technologie.

Tenslotte verwacht Jim van Os dat rehabilitatie belangrijker zal worden. Onderzoek naar de effecten van rehabilitatie is er veel te weinig. Er is niet eens een Cochrane review over het onderwerp. In Nederland is het effect van de Boston benadering, de IRB, onderzocht in een RCT. Zoals Jaap van Weeghel later opmerkte is ook IPS goed onderzocht. Maar verder is er nog heel weinig. De krachten bundelen en zorgen dat hier verandering in komt is een belangrijk ontwikkeling in de nabije toekomst. Laten we zorgen voor gezamenlijke vragen en samen budget werven. Er is volgens Jim een revolutie van de massa’s nodig!

In een kort intermezzo sprak Steven Kuil, psychiater en manager bij ABC, vervolgens over behandelervaringen bij ABC. Bij ABC wordt veel belang gehecht aan het werken met familie, bijvoorbeeld door te werken met familie-ervaringsdeskundigen, door psycho-educatie en thema avonden te organiseren; door te werken met Mc Farlane multifamily groepen; door het organiseren van broer-en zussen-avonden. Maar wat zou je kunnen weglaten? Overal wordt bezuinigd, dus ook hier. Uit de zaal kwamen twee suggesties: vraag het de familie zelf en doe eerder meer dan minder met de familie. Familiebetrokkenheid verminderen pakt waarschijnlijk duurder uit. 

Wat je tegen stigma kunt doen

Als laatste spreker van de ochtend sprak Jaap van Weeghel, hoogleraar rehabilitatie en maatschappelijke participatie in Tilburg, over het thema ‘Vroege psychose vereist vroege rehabilitatie’. Er zijn in Nederland ongeveer 30 VIP-teams (VIP staat voor vroege interventie psychose). Rehabilitatie zou daarin een belangrijke plaats moeten hebben; in feite is die plaats groeiende. Volgens Jaap zal de rol van rehabilitatie alleen kunnen uitgroeien wanneer aan de volgende voorwaarden wordt voldaan:

* de continuïteit van rehabilitatie en behandeling moet verbeterd worden,

* het moet niet alleen gaan over individuele rehabilitatie maar ook over stigma en

   maatschappelijke  steunsystemen,

* rehabilitatie moet minder categoraal op de GGZ worden gericht,

* rehabilitatie moet meer cliëntgestuurd worden.

Rehabilitatie is breder verspreid dan wel lijkt. Veel rehabilitatiepraktijken worden niet met dit woord aangeduid. Jaap noemt dit de rehabparadox, het is eigenlijk een stil succes dat de benadering minder bij name wordt genoemd naarmate ze beter wordt gebruikt.

Rehabilitatie is bij eerste psychosen belangrijk omdat de vaak jeugdige cliënten worstelen met thema’s op de klassieke rehabilitatiegebieden: wonen, werk en opleiding, sociaal netwerk. Verder is de mate waarin in de beginfase maatschappelijk herstel optreedt zeer bepalend voor het vervolg.

Het is belangrijk dat er wordt gewerkt aan de evidence base van rehabilitatie. Tot nu toe zijn IRB en IPS in Nederland onderzocht en werkzaam bevonden. Er wordt momenteel gewerkt aan een integratie van deze methodieken.

Aan het einde van zijn voordracht vroeg Jaap aandacht voor stigma en de bestrijding daarvan. Zijn rijtje suggesties over wat je tegen stigma kunt doen sprak me aan, dus daarom citeer ik het hier:

Je kunt stigma van je laten afglijden (al kan niet iedereen dat). Je kunt ook proberen ervoor te compenseren door harder te werken en sociale vaardigheden te ontwikkelen (dat is overigens wel erg vermoeiend). Je kunt stereotype opvattingen bestrijden, positieve eigenschappen benadrukken en jezelf vergelijken met mensen die het slechter hebben getroffen. Je kunt verschillende identiteiten hanteren. Wat voor de ene identiteit opgaat hoeft nog niet meteen voor de andere te gelden. Je kunt individuele rehabilitatie doen – dat is in belangrijke mate gericht op de vermindering van zelfstigma. En je kunt contact zoeken met medeburgers: contact is een van de krachtigste antigiffen tegen stigma.

Jaap pleitte voor een aanvallend zorgconcept waarin behandeling in dienst staat van de rehabilitatie van de cliënt.

De ochtend werd afgesloten door Venu Nieuwenhuizen, rehabilitatie-counselor bij ABC-Altrecht met een korte casuïstiek over een vrouw bij wie de rehabilitatiedoelen strijdig leken met de behandeldoelen. In de discussie werd duidelijk dat goede rehabilitatiediagnostiek en -begeleiding het beste antwoord werd gevonden op het geschetste probleem.

In de middag was er in workshops gelegenheid tot verdieping rond de thema’s van het ochtendprogramma. Zo waren er workshops over familie-ervaringdeskundigheid, multifamily groepen, vroegdetectie in de praktijk en een viertal workshops over rehabilitatie-gerelateerde onderwerpen. Ook was er een prettig ontspannen workshop met Cees Slooff en over de herziene multidisciplinaire richtlijn schizofrenie.

Over het geheel genomen was dit een bijzonder symposium. Er rees, met name uit het ochtendprogramma, een beeld op van een veranderende zorg voor mensen met psychosen. Door vroege detectie en behandeling  (inclusief  traumabehandeling en familiebetrokkenheid) enerzijds, en door het benadrukken van sociale participatie en rehabilitatie (inclusief stigmabestrijding)  anderzijds wordt een hoopvol therapeutisch kader geschetst. Voeg daarbij de veranderende inzichten op het gebied van diagnostiek (‘een netwerk van verschijnselen’ in plaats van de monolithische ‘ziekte’) en de betrokkenheid van cliënten bij herstel en onderzoek. Bedenk bovendien dat de biologie veel meer de rol van mediator van interventies krijgt dan die van de uiteindelijke ‘verklaring’ van ziekte. Wanneer al die ontwikkelingen inderdaad doorgang hebben gevonden dan is de behandeling van psychosen zoals we die kennen radicaal veranderd. De sprekers op deze dag waren zonder uitzondering enthousiast en gedreven. Zij sloten in hun verhalen op elkaar aan en zien het zitten. Er komt een mooie tijd aan, dacht ik op weg naar huis.  

Jos Dröes